26 listopada odbyło się spotkanie władz Stowarzyszenia Osób z NTM “UroConti” oraz przedstawicieli Programu Prospołecznego “NTM – Normalnie Żyć” z władzami Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w celu zapoznania się ze wspólnymi problemami, które dotyczą obydwu organizacji.
Stowarzyszenie Osób z NTM “UroConti” podczas spotkania reprezentowały: Anna Sarbak – Prezes Stowarzyszenia, Maria Szramska – Sekretarz Stowarzyszenia, Barbara Woźniak – Skarbnik Stowarzyszenia oraz Marlena Zbierska z oddziału pomorskiego. Z kolei, w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wystąpili: Tomasz Połeć – Przewodniczący Rady Głównej Towarzystwa, Helena Kładko – Wiceprzewodnicząca Rady Głównej, Elżbieta Dobraczyńska – Prezes Oddziału Warszawskiego, Magdalena Fac-Skhirtladze – Sekretarz Generalna PTSR oraz Dominika Czarnota-Szałkowska – Pełnomocnik ds. merytorycznych. Spotkanie poprowadził Tomasz Michałek – dyrektor Programu Prospołecznego “NTM – Normalnie Żyć”.
Podczas dyskusji na temat problemów, z którymi zmagają się członkowie obu organizacji, poruszonych zostało wiele kwestii dotyczących m.in. ograniczonej liczby leków objętych refundacją oraz brak leków nowej generacji, problem badania urodynamicznego jako warunku uzyskania refundacji w leczeniu farmakologicznym oraz nowego programu lekowego “Leczenie neurogennej nadreaktywności wypieracza (ICD-10: N31)” za pomocą toksyny botulinowej typu A.
Największa dyskusja zrodziła się jednak podczas omawiania tematu dotyczącego zaopatrywania chorych w środki absorpcyjne. Zdaniem obydwu organizacji dwie sztuki na dobę środków absorpcyjnych, są zdecydowanie niewystarczające. Większość chorych w Polsce zmuszona jest zatem do zaopatrywania się w dodatkowe środki absorpcyjne na własny koszt. Zdaniem obydwu organizacji pacjentkach reglamentacja tak podstawowych środków pomocniczych, jak pieluchomajtki, nie powinna mieć miejsca w żadnym kraju, ponieważ uderza ona w godność człowieka.
Jak zauważył pan Tomasz Połeć, Przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, reglamentacja tak podstawowych środków pomocniczych, jak pieluchomajtki, jest upokorzeniem godności człowieka. Nie powinniśmy nawet rozmawiać o limitach tych środków. Jest to rzecz podstawowa, która nie powinna podlegać dyskusji. Z kolei, Anna Sarbak – Prezes Zarządu Głównego “UroConti” podkreśliła, że biorąc pod uwagę ilość moczu wydalanego przez osobę dorosłą w ciągu doby oraz rzeczywistą chłonność produktów absorpcyjnych, dwie sztuki na dobę są zdecydowanie niewystarczające. Zbyt mała ilość środków znacznie zwiększa ryzyko powikłań, między innymi odleżyn i ran.
Na koniec omówiono założenia planowanego badania na temat nietrzymania moczu (NTM) z udziałem członków PTSR, którego celem jest poznanie wiedzy i świadomości pacjentów o możliwych, efektywnych sposobach leczenia NTM w Polsce – nowy program lekowy z użyciem toksyny botulinowej. Badane będzie polegało na wypełnieniu ankiet drogą on-line.
Obydwie organizacje wyraziły chęć wspólnego działania m.in. poprzez wspólne występowanie do decydentów z postulatami zmian w przepisach dot. refundacji poszczególnych terapii, bądź wspólnej organizacji konferencji z udziałem pacjentów (np. kolejna edycja konferencji podczas obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji).
