11 maja br., prezes “UroConti” Anna Sarbak, wystosowała list do Wiceministra Zdrowia Krzysztofa Łandy w sprawie badania urodynamicznego, w którym odniosła się do wypowiedzi dyrektor Kamili Malinowskiej.
Z wielkim rozczarowaniem i niepokojem przyjęliśmy obowiązujący od 1 maja br. nowy wykaz leków refundowanych. Pomimo pozytywnej rekomendacji Agencji Ocen Technologii Medycznych i Taryfikacji nr 7/2016 wydanej w dniu 2 lutego br. nadal obowiązuje nas wymóg wykonywania badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego.
Z jeszcze większym niepokojem, a nawet przerażeniem prezes oddziału warszawskiego naszego stowarzyszenia wysłuchała słów Pani Dyrektor Kamili Malinowskiej z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, która podczas Dialogu dla Zdrowia (10.05.2016) powiedziała w jej obecności oraz przedstawicieli wielu innych organizacji pacjenckich, że to podmioty odpowiedzialne wystąpiły o zapis dotyczący badania urodynamicznego i że skoro jest ono w rozporządzeniu, to widocznie jest potrzebne i że jego zniesienie zwiększy wydatki z budżetu państwa o 270 milionów!!! Nie możemy zgodzić się na publiczne szerzenie nieprawdy. Byłyśmy przekonane, że te czasy minęły wraz z odejściem poprzedniego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia.
Stowarzyszenie UroConti zrzeszające osoby cierpiące na nietrzymanie moczu przeszło bardzo długą drogę, zmagając się przez te wszystkie lata z oportunizmem urzędników Ministerstwa Zdrowia oraz obojętnością kierownictwa resortu, którego pracownicy próbując ukryć pochodzenie tego wpisu, wielokrotnie zbywali nasze pytania, w tym dotyczące sposobu usunięcia tego obowiązku. Dla nas, pacjentów zmuszanych do przechodzenia tego okropnego badania, takie postępowanie Ministerstwa Zdrowia było całkowicie niezrozumiałe, wręcz szokujące.
Dopiero podczas konferencji w Sejmie, organizowanej w 2014 r. przez Parlamentarną Grupę Kobiet, obecne na spotkaniu urzędniczki Ministerstwa Zdrowia, po kilkukrotnych pytaniach zadawanych przez obecnych wtedy pacjentów, lekarzy i parlamentarzystów, wydusiły z siebie, że jedyna możliwość zmiany obecnego stanu rzeczy istnieje za pośrednictwem podmiotu odpowiedzialnego, czyli jednego z producentów, których leki widnieją w wykazie leków refundowanych na zespół pęcherza nadreaktywnego. Pomimo naszych pism i próśb wysłanych do sześciu producentów, tylko jeden zdecydował się na złożenie wniosku. Do dzisiaj zastanawiamy się, dlaczego pozostali nie odnieśli się pozytywnie do naszej prośby. Mamy nadzieję, że nie był to skutek nieformalnych nacisków ze strony ówczesnego Ministerstwa Zdrowia.
Wcześniej mieliśmy podejrzenie, że to poprzednie kierownictwo Ministerstwa Zdrowia nie miało dobrych intencji wobec nas pacjentów. Tym bardziej warto w tym miejscu podkreślić solidarność z nami, jaką wykazało się środowisko lekarskie (urolodzy i ginekolodzy), wysyłając w zeszłym roku petycję w tej sprawie do Ministra Zdrowia, prof. Mariana Zembali, którą, już po zmianie rządu, to właśnie Pan Minister osobiście zdecydował się opublikować. Dla nas, po tylu latach walki z poprzednim układem, który blokował nasze inicjatywy w tej sprawie, był to bardzo pozytywny sygnał, że wraz z nowym rządem idzie naprawdę „dobra zmiana”.
Dlatego takim szokiem były dla nas przytoczone wyżej słowa Pani Dyrektor Malinowskiej. Z naszej wcześniejszej korespondencji z resortem Pani Dyrektor musiała bowiem wiedzieć, że żaden z producentów nie złożył wniosku o potwierdzanie diagnozy pęcherza nadreaktywnego badaniem urodynamicznym, bo cytowaliśmy te oświadczenia w naszych pismach. Z kolei z rekomendacji Prezesa AOTMiT Pani Dyrektor musiała mieć wiedzę, że absurdalny obowiązek badania urodynamicznego jest nie tylko sprzeczny z wiedzą medyczną, ale również niesie za sobą niepotrzebne zagrożenie dla zdrowia pacjenta. Z jakich powodów zatem naraża się nas na tortury i w czyim jest to interesie? Czyżby tajemniczy układ trwał nadal?
Z przytoczonej wyżej rekomendacji Prezesa AOTMiT wynika jednoznacznie, że przyjęcie nowego rozwiązania (bez badania urodynamicznego) dawałoby oszczędności dla NFZ wynoszące ok. 15-16 mln zł rocznie. Tak jednoznaczna opinia agencji rządowej oznacza dla nas, pacjentów, że przez wiele lat Ministerstwo Zdrowia działało i do momentu zniesienia badania niestety nadal działa na szkodę państwa i nas obywateli! Skąd bowiem w wyliczeniach Pani Dyrektor Malinowskiej wzięły się dodatkowe wydatki rzędu 270 mln złotych? Na to pytanie pani Malinowska nie chciała lub nie umiała odpowiedzieć. Czy to tylko brak wiedzy urzędnika państwowego, czy też celowe wprowadzanie pacjentów w błąd?!
Pani Dyrektor Malinowska użyła także sformułowania, że „negocjacje są skończone”, ale poradziła pacjentom, by trzymali kciuki. Oczekujemy informacji od Pana Ministra, w oparciu o jakie dane były prowadzone te negocjacje i jaki sens mają stanowiska i rekomendacje AOTMiT, skoro urzędnicy Ministerstwa Zdrowia nawet do nich nie zaglądają…? Gdyby było inaczej, Pani Dyrektor Malinowska wiedziałaby dobrze, ile budżet państwa wydaje niepotrzebnie na badanie urodynamiczne i ile mógłby zaoszczędzić, gdyby usunąć je z przepisów refundacyjnych w leczeniu pęcherza nadreaktywnego! Fałszowanie rzeczywistości w oparciu o niesprawdzone dane przywodzi nam na myśl słusznie minione czasy, od których – mieliśmy nadzieję – jest nam już bardzo daleko.
Od momentu wydania w lutym br. rekomendacji AOTMiT opublikowaliście Państwo już dwa nowe wykazy leków refundowanych. O ile z pewnym zrozumieniem przyjęliśmy brak oczekiwanej przez nas zmiany w wykazie marcowym, o tyle nie znajdujemy zrozumienia dla obecnej decyzji Pana Ministra. Zwłaszcza, że jeszcze nie będąc ministrem, kilkukrotnie podczas publicznych debat, w których wspólnie z naszymi przedstawicielami brał Pan udział, opowiadał się Pan Minister za jak najszybszym zniesieniem tego badania. Mówił to Pan między innymi na łamach Rzeczpospolitej w czerwcu 2014 roku: „Zamiast wprowadzać sztuczne bariery biurokratyczne, czyli wymóg badania urodynamicznego, które zresztą kosztuje bardzo dużo, ministerstwo ma tzw. instrumenty podziału ryzyka. Mogliby to kontrolować w sposób pewny, bez tworzenia sztucznych barier, bez ponoszenia dodatkowych kosztów i szkodzenia pacjentom, którzy nie potrzebują tego badania a chcieliby otrzymać leki refundowane (…)”
Nie jesteśmy w stanie zrozumieć, z jakich powodów Ministerstwo odbiera polskim pacjentom możliwość leczenia bez konieczności absurdalnego, generującego uszczerbek na zdrowiu
i uwłaczającego ludzkiej godności badania, choć na całym świecie osoby chore na zespół pęcherza nadreaktywanego nie muszą go wykonywać. Nie wiemy, dlaczego Ministerstwo Zdrowia nadal naraża i tak zbyt mały budżet państwa na dodatkowe, niepotrzebne wydatki, zamiast, jak słusznie zauważył Pan to na łamach Rzeczpospolitej „przesunąć środki z niepotrzebnej diagnostyki na leczenie, by objąć terapią wszystkich, którzy jej potrzebują”. Mamy nadzieję, że to jedynie niedopatrzenie lub administracyjne przesunięcie, bo w przeciwnym wypadku zmuszeni bylibyśmy zwątpić, po raz kolejny, nie tylko w szczerość intencji Ministerstwa Zdrowia, ale i w prawdziwość słów Pana Ministra.
22 kwietnia br. przesłaliśmy do Pana Ministra pismo odnoszące się do – wtedy jeszcze – projektu nowego wykazu leków refundowanych. Do dzisiaj nie mamy na nie odpowiedzi. Mamy nadzieję, że nie było nią wystąpienie Pani Dyrektor Malinowskiej i że tym razem ją otrzymamy. Wierzymy, że nie podejdzie Pan do tej korespondencji, jak urzędnik, tylko jak lekarz i człowiek, który doskonale zna trudną rzeczywistość pacjentów z OAB.
Szanowny Panie Ministrze!
W dniach 20-26 czerwca br. będziemy świętować Światowy Tydzień Kontynencji. Bylibyśmy wdzięczni, gdyby Pan Minister przyjął zaproszenie do udziału w konferencji inaugurującej to wydarzenie. Jest ona planowana na 20 czerwca w Warszawie. Uważamy, że byłaby to doskonała okazja spotkania z przedstawicielami UroConti z całej Polski oraz innych, zaproszonych środowisk pacjenckich (szacowana liczba uczestników: 100-150 osób). Bowiem mimo tego, co się w tej chwili dzieje, nadal żyjemy nadzieją, że będzie Pan nam miał do zakomunikowania dobre wiadomości przed publikacją kolejnego wykazu leków refundowanych. Proponowany program konferencji przesyłam w załączeniu.
