UroConti pisze do B. Arłukowicza

Stowarzyszenie osób z NTM “UroConti” wystosowało do Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Bartosza Arłukowicza list z prośbą o spotkanie.

Według dostępnych danych, szacunkowa liczba osób cierpiących na nietrzymanie moczu (NTM) wynosi ponad 5 milionów Polaków, a problem wciąż narasta z uwagi na postępujące starzenie się społeczeństwa.

Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti od wielu lat aktywnie zabiega o umożliwienie polskim pacjentom cierpiących na NTM dostępu do najnowszych, sprawdzonych metod leczniczych – tak farmakologicznych, jak i zabiegowych. Zabiega także o godny dostęp polskich chorych do podstawowych środków higieny, jakim są środki absorpcyjne, w Polsce wciąż objętych reglamentacją, wbrew standardom obowiązującym w innych krajach Unii Europejskiej.

W ostatnim czasie Zarząd Główny Stowarzyszenia “UroConti”, razem z Radą Stowarzyszenia (Prezesi Oddziałów Regionalnych) skierował list otwarty do Ministra Zdrowia, Konstantego Radziwiłła, w którym zostały wymienione najważniejsze postulaty Stowarzyszenia.

UroConti zwróciło się do Pana Przewodniczącego z prośbą o możliwość poświęcenia jednego z posiedzeń Sejmowej Komisji Zdrowia problemom pacjentów z nietrzymaniem moczu w Polsce. Podczas posiedzenia, Stowarzyszenie chciałaby omówić zagadnienia związane z ograniczeniami w dostępie polskich pacjentów do leczenia nietrzymania moczu, w szczególności zaś zwrócić uwagę na następujące kwestie:

1. Obecnie na liście leków refundowanych znajdują się tylko dwie substancje lecznicze stosowane w terapii zespołu pęcherza nadreaktywnego – solifenacyna oraz tolterodyna. Na rynku polskim obecnych jest wiele innych leków, np. darifenacyna, oksybutynina czy mirabegron. Niestety ich dostępność jest bardzo ograniczona ze względu na wysoką cenę. Ostatnia z wymienionych substancji leczniczych – mirabegron – uzyskała pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji już przeszło dwa lata temu, 17 listopada 2014 r. Niestety lek ten nadal nie został udostępniony w refundacji. Pacjenci nie rozumieją dlaczego w Polsce terapia zespołu pęcherza nadreaktywnego ogranicza się jedynie do dwóch substancji leczniczych, skoro na świecie refundowanych jest dwa, trzy lub nawet cztery razy więcej sprawdzonych i skutecznych leków. Na przykład w krajach sąsiednich, znajdujących się na podobnym do Polski poziomie rozwoju społeczno-gospodarczego, w refundacji dostępnych jest zdecydowanie więcej substancji leczniczych (w Słowacji – aż 6 substancji, w Czechach – 5).
2. Mimo już sześcioletniego okresu od złożenia wniosku refundacyjnego przez Stowarzyszenie “UroConti”, w Polsce wciąż nie została dołączona do koszyka świadczeń gwarantowanych stosowana na całym świecie, skuteczna metoda leczenia najcięższych postaci NTM – neuromodulacja nerwów krzyżowych. Jest to długotrwała i odwracalna terapia pęcherza nadreaktywnego o sprawdzonym, ponad 20-letnim profilu bezpieczeństwa. Mimo iż rekomendacja AOTM dla tej terapii została wydana już ponad 2 lata temu, we wrześniu 2014 r., a wniosek refundacyjny został złożony w 2011 r., dla polskich pacjentów jest ona nadal niedostępna.
3. Wśród członków Stowarzyszenia znajdują się mężczyźni cierpiący z powodu powikłań po leczeniu nowotworu prostaty. Obecnie, w zależności od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent (urologa, radioterapeuty, onkologa), przeznaczana jest mu inna terapia. O wyborze ścieżki leczenia często decyduje przypadek. Natomiast przy wystąpieniu przerzutów i wdrożeniu chemioterapii, możliwości leczenia hormonalnego pacjentów są bardzo ograniczone. Tutaj monopol ma jeden lek, a inne, pomimo pozytywnych rekomendacji AOTMiT są blokowane.
4. Obecnie toczą się w Polsce prace nad projektem ustawy o refundacji wyrobów medycznych. Jej treść nie gwarantuje realizacji postulatów Stowarzyszenia. Obecny limit ilościowy na środki absorpcyjne nie uległ zmianie od 1999 r., a więc od 16 lat. Konieczne jest zapewnienie pacjentom szerszego dostępu do środków absorpcyjnych wysokiej jakości, co ograniczy ryzyko odleżyn i powikłań, których leczenie generuje bardzo wysokie koszty dla budżetu państwa. W ostatnim czasie UroConti uzyskuje od przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia deklaracje, że wskutek zmian zaproponowanych w ustawie, do refundacji dopuszczone będą jedynie środki absorpcyjne “z najwyższej półki”. Jednak przedstawiciele UroConti są przekonani, że przy obecnym, dramatycznie niskim w stosunku np. do krajów Grupy Wyszehradzkiej poziomie finansowania wyrobów medycznych, proponowane w ramach nowelizacji zmiany nie mają szans realizacji. Trudno tez zgodzić się na przekazywane przez przedstawicieli resortu zdrowia, a powielane, także w ostatnim czasie, przez niektóre media informacje, zgodnie z którymi ceny rynkowe pieluchomajtek, np. w supermarketach, są dużo niższe od cen w refundacji. Stowarzyszenie wielokrotnie zwracało się do Ministra Zdrowia z prośbą o wskazanie miejsc, w których faktycznie można zaopatrzyć się w pieluchomajtki w tak niskiej cenie, jak np. przywoływane 60 gr. za sztukę. Niestety, mimo próśb nie otrzymało do dzisiaj odpowiedzi. Potwierdza to nam jedynie wiedzę, z której wynika, że opowiadanie o tańszych niż w refundacji pieluchomajtkach jest fikcją, która powielana, wprowadza jedynie zamieszanie w środowisku. Podobnie rzecz się ma z rzekomymi pieluchomajtkami sprzedawanymi w refundacji po 10 zł. Nikt przytomny nie zgodzi się zapłacić tak wysokiej ceny, jeżeli limit cenowy NFZ jest ustalony na poziomie 1,05 zł za szt. w limicie ilościowym miesięcznym na poziomie tylko 60 szt.!

Niepokój związany z ustawą o wyrobach medycznych wynika także z doświadczeń, jakie UroConti ma z opisanymi powyżej refundowanymi lekami i świadczeniami zdrowotnymi. Pięć lat Stowarzyszenie czekało na zniesienie badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego. Ponad sześć lat UroConti czeka na decyzję dotyczącą refundacji neuromodulacji krzyżowej. Od 2011 roku Ministerstwo Zdrowia nie było w stanie wprowadzić żadnej nowej substancji na listę leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego. Podobnie wygląda to w leczeniu hormonalnym raka prostaty. Jeżeli to samo czeka pacjentów w refundacji środków absorpcyjnych, to maja oni prawo mieć bardzo uzasadnione obawy przed zapowiadanymi zmianami.

Dzięki możliwości poświęcenia posiedzenia Sejmowej Komisji Zdrowia problemom pacjentów z nietrzymaniem moczu, temat ten zostanie zauważony przez parlamentarzystów i rzetelnie omówiony. Stowarzyszenie wyraża również gotowość spotkania z Panem Przewodniczącym w celu przedyskutowania szczegółów powyższej prośby.