Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti", które obchodzi jubileusz 10 lat swojego istnienia, wystosowało do Ministra Zdrowia, Konstantego Radziwiłła list z podziękowaniami i apelem o dalsze zmiany w obszarach istotnych dla pacjentów z NTM.
Ważna sprawą było zniesienie wymogu wykonywania badania urodynamicznego jako warunku refundacji leku solifenacyna w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego, która obowiązuje od 1 lipca, poszerzenie listy osób uprawnionych do wypisywania środków absorpcyjnych, do których dołączyli lekarze ginekolodzy, uprawnione pielęgniarki i położne.
Wyrażając satysfakcję z w/w zmian, UroConti jednocześnie zaapelowało o:
- Zwiększenie limitów ilościowych na refundowane środki absorpcyjne z 60 szt. do co najmniej 90 szt. miesięcznie (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady) – oczekujemy zwiększenia limitów ilościowych na refundowane środki absorpcyjne z 60 szt. do co najmniej 90 szt. miesięcznie. Osoby cierpiące na nietrzymanie moczu wciąż w ramach refundacji mogą otrzymać jedynie 60 sztuk środków absorpcyjnych miesięcznie. Limit ilościowy oraz cenowy na środki absorpcyjne nie uległ zmianie od 1999 r., a więc od 18 lat. Należy wyraźnie podkreślić, że zwiększenie limitu ilościowego nie może się odbyć kosztem zmniejszenia limitu cenowego, tak jak to planował p. Krzysztof Łanda, gdy pełnił funkcję podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia. Podstawowym warunkiem zwiększenia limitu musi być więc zwiększenie nakładów finansowych. Tylko wtedy utrzymana zostanie dostępność do wysokiej jakości tych wyrobów medycznych, jaką obecny system nam gwarantuje. W porównaniu z krajami sąsiednimi (m. in. Czechami i Słowacją), w Polsce aktualne limity cenowe należą do najniższych w Europie, a limity ilościowe na refundowane środki są dwa i więcej razy mniejsze. Ustawa o dodatkowym finansowaniu dałaby wreszcie możliwość zniwelowania tej wstydliwej dla Polski dysproporcji.
- Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych – zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo – osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM. W innych krajach Unii Europejskiej obowiązuje jedno uniwersalne kryterium jakim jest „nietrzymanie moczu”. W ramach opublikowanego 29 maja br. nowego rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, kryterium chorobowe, mimo wieloletnich apeli Stowarzyszenia „UroConti”, nadal nie uległo zmianie.
- Umieszczenie w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM – neuromodulacja krzyżowa jest bezpieczną i skuteczną metodą terapeutyczną, od ponad 20 lat z powodzeniem stosowaną na całym świecie, która umożliwia całkowite ustąpienie nietrzymania moczu lub znaczne zmniejszenie epizodów nietrzymania moczu i liczby mikcji. Stowarzyszenie „UroConti” złożyło wniosek o wpisanie tej procedury do koszyka świadczeń gwarantowanych już w 2011 r. We wrześniu 2014 r. metoda neuromodulacji krzyżowej otrzymała pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych. Niestety, do dnia dzisiejszego nie została objęta refundacją, tj. włączona do koszyka świadczeń gwarantowanych. 12 kwietnia oraz 20 czerwca tego roku, UroConti apelowao o wyjaśnienie i umożliwienie jak najszybszego zakończenia procedury refundacyjnej. Z odpowiedzi resortu z dnia 8 sierpnia br. podpisanej przez Panią Kamilę Malinowską z Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia, wznika, że Minister Zdrowia podjął decyzję o zakwalifikowaniu procedury neuromodulacji krzyżowej jako świadczenia gwarantowanego dla pacjentów cierpiących na nadreaktywność pęcherza moczowego oraz niedoczynność mięśnia wypieracza u dorosłych pacjentów po niepowodzeniu terapii standardowej. Z dalszych pism wynika jednak, że świadczenie gwarantowane procedury neuromodulacji krzyżowej zostanie wprowadzone na listę świadczeń gwarantowanych w drugiej połowie roku 2018, co oznacza dostępność dla pacjentów dopiero za 1,5 roku!
- Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne – właśnie mija 3. rocznica wydania pozytywnej rekomendacji prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie wpisania na listę leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. W leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego podstawowym standardem jest farmakoterapia. Jednakże, ze względu na to, że zespół pęcherza nadreaktywnego powstaje wskutek wielu procesów patologicznych, farmakoterapia powinna być indywidualnie dostosowana do danego pacjenta. Nie istnieje jeden, idealny lek, który mógłby być zastosowany u wszystkich pacjentów z tym schorzeniem. Tymczasem od 2011 roku na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje – solifenacyna i tolterodyna. Natomiast na świecie, w ramach refundacji dostępnych jest wiele innych substancji, takich jak np. mirabegron, darifenacyna, fesoterodyna, desmopresyna czy oksybutynina (w Polsce refundowana tylko u osób z SM, za granicą dostępna w formie plastrów w celu ograniczenia skutków ubocznych). Biorąc pod uwagę fakt, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp i wybór z wielu refundowanych substancji leczniczych, tak jak to ma miejsce w krajach sąsiednich Unii Europejskiej (Czechy, Węgry, Słowacja, Niemcy), gdzie w refundacji dostępnych jest minimum 4-6 substancji medycznych.
Stowarzyszenie skupia także mężczyzn w ramach sekcji prostaty. W ich imieniu, Uroconti wystosowało następujące postulaty:
- Poprawienie programu lekowego, który został poszerzony od 1 listopada br., pod nazwą "Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)" o dwa nowe leki: Xtandi (enzalutamid) oraz Xofigo (dichlorek radu 223).Poszerzenie ww. programu lekowego jest dużym sukcesem. Jednak zdezorientowani pacjenci leczący się dotychczas poza refundacją lekiem Xtandi (enzalutamid) informują, że lekarze onkolodzy nie mogą ich zakwalifikować do programu lekowego. Jest to spowodowane tym, że wcześniej leczeni byli lekiem Zytiga (octan abirateronu.
- Uporządkowanie procedury leczenia pacjentów z rakiem prostaty – obecnie w zależności od tego do lekarza jakiej specjalności trafi pacjent: urologa, do radioterapeuty lub do onkologa, dedykowana jest mu inna terapia. W efekcie o wyborze terapii decyduje de facto często losowy wybór lekarza. Możliwym rozwiązaniem tego problemu byłoby powołanie zespołów uroonkologicznych w składzie: urolog, onkolog, radioterapeuta i lekarz rodzinny, które wytyczyłyby optymalną ścieżkę leczenia pacjenta. Kiedy Ministerstwo Zdrowia zaproponuje rozwiązania porządkujące leczenie osób z nowotworem gruczołu krokowego w oparciu o ideę opieki skoordynowanej?
Stowarzyszenie jest zaniepokojone zapowiedzią nowelizacji ustawy o refundacji wyrobów medycznych. Wynika on głównie z doświadczeń z refundowanymi lekami i świadczeniami zdrowotnymi. Pięć lat UroConti czeka na zniesienie badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego. Ponad sześć lat czeka na decyzję dotyczącą refundacji neuromodulacji krzyżowej (dostępnej w Europie od 20 lat!!!). Od 2011 roku Ministerstwo Zdrowia nie było w stanie wprowadzić żadnej nowej substancji na listę leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego. To, co zostało przez sześć lat dodane, to kolejne generyki zawierające tolterodynę (jeden z najstarszych leków w tej terapii). Co więcej, w tym czasie została wydana tylko jedna rekomendacja Prezesa AOTMiT (lek zawierący substancję o nazwie mirabegron – 2014 rok), do dzisiaj nie wpisana na listę leków refundowanych.
Tak prowadzona polityka Ministerstwa Zdrowia skutecznie odstraszyła producentów innych leków (fesoterodynę, darifenacynę, trospium, oksybutyninę podawaną przezskórnie etc.). Podobnie wygląda to w leczeniu hormonalnym raka prostaty, gdzie pacjenci mierzyć się z monopolem jednego leku, jednej firmy.
UroConti zaproponowało spotkanie, na którym zostałyby rozwiane przedstawieone obawy i wątpliwości, a także umożliwiłaby wypracować konstruktywne i racjonalne dla budżetu państwa rozwiązania, które jednocześnie przyczyniłyby się do poprawy sytuacji osób zmagających się z chorobami układu moczowo-płciowego w Polsce.
