Z okazji Światowego Dnia Chorego, Stowarzyszenie UroConti, w informacji prasowej podsumowało działania związane z opieką i leczeniem pacjentów z NTM, określając miejsce jakie zajmują w systemie opieki zdrowotnej.
Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB – overactive bladder)) nie są leczeni zgodnie ze światowymi standardami. I choć choroba potrafi zrujnować życie i pogorszyć jego jakość bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie, ministerstwo nie chce refundować nowoczesnych leków. Oznacza to, że chorzy, których nie będzie stać na ich zakup za własne pieniądze, będą musieli szukać pomocy w bardziej skomplikowanych i droższych terapiach szpitalnych (choćby ostrzykiwanie pęcherza toksyną botulinową) lub w ogóle zrezygnują z leczenia.
Niedawno minęła trzecia rocznica wydania pozytywnej rekomendacji prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotycząca wpisania na listę leków refundowanych leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Od tego czasu pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego czekali na decyzję ministerstwa. Niestety w liście przesłanym przez Ministerstwo Zdrowia z dnia 29 grudnia 2017 r., pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti, mogli przeczytać, że refundacji nie będzie.
– Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że Minister Zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu – mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. – Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata!
Wg badań na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Choroba objawia się częstymi, naglącymi, trudnymi do opanowania parciami na pęcherz, co wpływa negatywnie nie tylko na zdrowie pacjenta, ale również jego psychikę. Wiele osób boryka się z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, co w skrajnych przypadkach prowadzi nawet do prób samobójczych.
Ze względu na dyskryminujące polskich pacjentów ograniczenia, chorzy często podejmują próby samoleczenia za pomocą preparatów dostępnych bez recepty, najczęściej suplementów diety. Zdarzają się też sytuacja bardziej niebezpieczne, kiedy sięgają po substancje nierejestrowane wierząc, że jest to jedyne, dostępne dla nich, ze względów finansowych, rozwiązanie.
Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z nietrzymaniem moczu decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie chorych zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów!
Choroba zaburza ich relacje z rodziną ze względu na zmiany trybu życia, obniżenie aktywności seksualnej czy obciążenie budżetu domowego wydatkami związanymi z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.
W 2017 roku Stowarzyszenie UroConti opublikowało raport pod tytułem Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej. Czytamy w nim, że "zespół pęcherza nadreaktywnego może być wynikiem wielu procesów patologicznych. Z tego względu należy dokonywać indywidualnego doboru stosowanych leków dla potrzeb poszczególnych pacjentów. Brak refundacji innych substancji stanowi poważną barierę dla dużej części chorych, u których niepowodzeniem zakończyła się terapia za pomocą wyżej wymienionych, refundowanych substancji". Autorzy raportu zwracają także uwagę, że w polskim systemie refundacyjnym brakuje "preparatów farmakologicznych nowszej generacji, jak mirabegron, będący agonistą receptorów beta-3-adrenergicznych. Cierpią na tym głównie pacjenci, u których nie nastąpiła pożądana reakcja na leki antycholinergiczne lub którzy zrezygnowali z farmakoterapii ze względu na zbyt dużą uciążliwość skutków ubocznych (…) W leczeniu farmakologicznym OAB coraz bardziej popularne staje się również leczenie skojarzone. Pojawienie się mirabegronu w panelu farmaceutyków wykorzystywanych w leczeniu OAB zrodziło pytania dotyczące możliwości zastosowania skojarzonej terapii z wykorzystaniem wspomnianego agonisty receptorów β3 oraz 41 selektywnych leków antymuskarynowych". *
Leczenie zespołu pęcherza nadreaktywnego jest możliwe i świat radzi sobie z tym całkiem dobrze, oferując chorym szeroki wachlarz środków farmakologicznych, uznawanych za "złoty standard" w tej chorobie. Niestety polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej – nie mają żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT oraz polskich i międzynarodowych towarzystw naukowych.
– Nasze Stowarzyszenie wykonuje bardzo ciężką pracę, by namówić osoby cierpiące z powodu pęcherza nadreaktywnego do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza – mówi Teresa Bodzak. – Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek antycholinergiczny charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Dlaczego musimy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii, którzy mają w refundacji wybór nie tylko spośród tolterodyny i solifenacyny jak w Polsce, ale też spośród innych leków: darifenacyny, fesoterodyny, desmopresyny, oksybutyniny czy najnowszego mirabegronu. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia.
* Raport "Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2017", dostępny jest na naszej stronie.
Więcej informacji:
Teresa Bodzak, Przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti"
tel. 510-235-402, e-mail: zg@uroconti.pl
