Światowy Dzień Walki z Rakiem obchodzony co roku na całym świecie, to dla pacjentów z sekcji prostaty Stowarzyszenia "UroConti" tylko połowa nazwy. Według nich w Polsce powinien nazywać się dniem walki z rakiem i systemem ochrony zdrowia, który odbiera szansę na nowoczesne leczenie i na dłuższe życie. Tylko w ostatnim roku pacjenci z "UroConti" wysłali ponad 120 pism do Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia czy parlamentarzystów. Efekt? Nadal w leczeniu przed chemioterapią chorzy z zaawansowanym rakiem prostaty mają dostęp tylko do jednego leku, choć konsultant krajowy ds. urologii i towarzystwo naukowe wnioskują o uznanie w tym wskazaniu równoważności klinicznej abirateronu i enzalutamidu a niemal cały świat leczy w ten sposób od dawna. Nadal też (tylko w Polsce) obowiązuje absurdalny warunek kwalifikacji do programu lekowego na podstawie stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona, która w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzieli chorych.
Pół roku czekania
Najpierw była entuzjastycznie przyjęta przez pacjentów opinia Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendująca objęcie refundacją enzalutamidu u pacjentów niestosujących dotychczas chemioterapii (sierpień 2018). Potem informacja o tym, że kolejny producent złożył wniosek
o refundację innego leku, kabazytakselu w ramach programu (ICD-10 C61).
– Po niepokojących doniesieniach Europejskiej Agencji Medycznej (EMA) dotyczących bezpieczeństwa niektórych leków na raka prostaty cieszyła nas każda kolejna opcja terapeutyczna – mówi przewodniczący sekcji prostaty "UroConti" Bogusław Olawski. – Tymczasem mijały kolejne miesiące a my, jak mieliśmy monopol jednego producenta i jednego leku, tak mamy do dziś. Oznacza to w praktyce, że osoby, które z różnych powodów nie mogą przyjmować jedynego leku znajdującego się w programie przed chemioterapią, skazuje się na śmierć. Choć nowoczesna medycyna ma dla nich alternatywne i co najważniejsze skuteczne i bezpieczne terapie.
Czas jest pojęciem względnym
Członkowie sekcji prostaty "UroConti", ale także pacjenci niezrzeszeni w żadnej organizacji, którzy kontaktują się z Bogusławem Olawskim, często poruszają problem czasu. Czasu, który w chorobach nowotworowych jest niezwykle istotny. Dobrze pamiętają wypowiedź Ministra Zdrowia, Łukasza Szumowskiego z Forum Ekonomicznego w Krynicy, że "polski pacjent często przegrywa z czasem, mamy bardzo dobrych fachowców, bardzo dobry sprzęt, ale wszystko dzieje się zbyt późno".
– Nasi pacjenci codziennie przegrywają z czasem – mówi Olawski. – Ale urzędnicy zdają się tego nie widzieć i nie słyszeć, bo oni mają czas. Argumenty, że my go nie mamy, najwyraźniej do nich nie docierają.
Walka z rakiem i systemem
Ale pacjenci nie zamierzają się poddać. Nadal będą pisać listy, pisma, zadawać pytania, zarówno podczas bezpośrednich spotkań z przedstawicielami resortu zdrowia jak i za pośrednictwem mediów.
– Domagamy się zaprzestania dziwnego opóźniania negocjacji z producentami leków. W sierpniu ub. r. otrzymujemy rekomendację prezesa AOTMiT dotyczącą enzalutamidu i do końca roku resort zdrowia nawet nie rozpoczyna negocjacji!? Dlaczego jest takie opóźnienie? Żałujemy bardzo, że odszedł minister Czech, bo wszystko było mu już znane w naszej sprawie, ale dla nas nic się nie zmienia. Liczymy teraz na szybkie działania nowego ministra. Domagamy się takiego samego dostępu do leczenia, jak w innych krajach, wcale nie tych bogatych, ale choćby takich, jak Rumunia czy Bułgaria.
Równie zła sytuacja występuje w innych obszarach związanych z rakiem prostaty, choćby w zakresie robotyki, która wbrew zapewnieniom i obietnicom, nadal nie jest dostępna, czy braku koordynacji leczenia nowotworów.
– Wszystko zależy od tego, do jakiego lekarza trafia pacjent – mówi B. Olawski. – Jeśli do onkologa, to zwykle jest leczony radioterapią, jeśli do urologa, to lekarze proponują zabieg chirurgiczny. Według programu pilotażowego to ośrodki onkologiczne mają koordynować całość procedur, z kolei według raportu przedstawionego w parlamencie 18 grudnia ubiegłego roku, mają to robić urolodzy. Spory kompetencyjne się przedłużają a czas ucieka. – Czujemy się zagubieni. Szczególnie ci z naszych członków, którzy po leczeniu zostają zostawieni sami sobie i muszą zmierzyć się z jego efektami ubocznymi, takimi jak NTM czy zaburzenia erekcji.
***
Rak prostaty (gruczołu krokowego lub stercza) to obecnie drugi najczęstszy nowotwór złośliwy wśród mężczyzn, ale wg wielu szacunków już niebawem przegoni w tych niechlubnych statystykach raka płuca, podobnie, jak dzieje się to w krajach Europy Zachodniej. Każdego roku w Polsce diagnozuje się ponad 11 tys. nowych przypadków zachorowania na raka prostaty i stwierdza 4-4,5 tys. zgonów. Dzieje się tak między innymi ze względu na zmiany demograficzne: żyjemy coraz dłużej, a wraz z wiekiem rośnie liczba zachorowań. Choroba najczęściej dotyka mężczyzn po 50. roku życia, ale w grupie ryzyka znajdują się również dużo młodsi.
***
Światowy Dzień Walki z Rakiem
Ustanowiony w lutym 2000 roku w Paryżu podczas Światowego Szczytu Walki z Rakiem, organizowanego pod patronatem prezydenta Francji i dyrektora generalnego UNESCO. Na spotkaniu przyjęto Kartę Paryską, w myśl której rządy krajów sygnatariuszy zobowiązały się do stworzenia programów zapobiegających chorobom nowotworowym i ciągłego rozwoju metod ich leczenia. Od 2005 roku Dzień Walki z Rakiem jest organizowany przez Międzynarodową Unię do Walki z Rakiem (International Union Against Cancer – UICC) – organizację pozarządową mieszczącą się w Genewie.
***
Sekcja Prostaty Stowarzyszenia "UroConti"
Działa od 2014 roku i zrzesza mężczyzn z całej Polski cierpiących na schorzenia gruczołu krokowego oraz znajdujących się w grupie ryzyka. Sekcja zajmuje się edukacją zdrowotną mężczyzn odnośnie profilaktyki oraz leczenia chorób gruczołu krokowego, dążąc tym samym do zmniejszenia śmiertelności oraz podniesienia jakości ich życia. W wielu przypadkach powikłaniem po leczeniu nowotworu prostaty jest NTM. Również wraz z łagodnym rozrostem stercza pojawiają się problemy natury urologicznej, które często wymagają interwencji medycznej. Dlatego Stowarzyszenie „UroConti” zainicjowało działania zmierzające do zwrócenia uwagi na znaczenie profilaktyki, szybkiej diagnozy oraz dostępu do nowoczesnych terapii w procesie leczenia chorób stercza, i co za tym idzie zapobieganiu takim powikłaniom jak nietrzymanie moczu.
Więcej informacji:
Bogusław Olawski – Przewodniczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti",
tel. 691 794 545, e-mail: kontakt@sekcjaprostaty.pl
