Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” przy współpracy z Programem Prospołecznym „NTM – Normalnie Żyć” opublikowało raport „Pacjent z NTM w Systemie Opieki Zdrowotnej 2023”. To już jego dwunasta edycja. Przy powstawaniu dokumentu wykorzystano bazę wiedzy portalu ntm.pl z lat 2002-2023. Posiłkowano się również danymi udostępnionymi przez szeroko pojęte instytucje administracji publicznej. Raport prezentuje najnowsze dane na temat sytuacji pacjentów z NTM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Skupiono się w nim na społecznych i ekonomicznych kosztach inkontynencji, polityce refundacyjnej państwa oraz zagadnieniach związanych z opieką długoterminową.
Jakie informacje znajdziemy w raporcie?
Po raz pierwszy w tegorocznym opracowaniu pojawił się rozdział: „NTM jako skutek leczenia onkologicznego”. Odnotowano również istotne wydarzenia, które mają albo wkrótce będą miały istotny wpływ na sytuację osób z inkontynencją w Polsce. Jak co roku raport został przygotowany w oparciu o najnowsze doniesienia z ostatnich 12 miesięcy. Do jego stworzenia autorzy wykorzystali m.in. dane pozyskane z rządowego serwisu www.ezdrowie.gov.pl, na którym publikowane są informacje na temat ochrony zdrowia w naszym kraju, w tym szczegółowe raporty i zestawienia. Ważnym źródłem informacji były także dane pozyskane od Głównego Urzędu Statystycznego oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.
– Niestety, po raz kolejny zabrakło bardziej szczegółowych zmiennych obrazujących wydatkowanie publicznych środków przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – mówi Anna Sarbak, prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia „UroConti”.
Ważne wydarzenia z punktu widzenia pacjentów
Autorzy Raportu zwrócili uwagę na istotne z punktu widzenia pacjentów wydarzenia. Bez wątpienia jednym z nich było wejście w życie rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 27 października 2022 roku zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, które zaczęło obowiązywać od 1 stycznia 2023 roku. W dokumencie określono nowe limity dopłat m.in. dla osób z nietrzymaniem moczu, pacjentów stomijnych, diabetologicznych czy osób z niepełnosprawnościami.
– Zmiany w przepisach nie rozwiązują niestety problemu narastającego współpłacenia ze strony pacjenta. Pacjenci, w tym członkowie naszego Stowarzyszenia, którzy zaopatrują się w sprawdzone i dobre jakościowo produkty, muszą dopłacać nawet wyższą kwotę niż przed zmianą ze względu na wzrost kosztów spowodowany m.in. inflacją. Zapowiadane są co prawda zmiany w limitach finansowych, która mówi o redukcji współpłacenia za środki absorpcyjne osób dorosłych do 20% i u dzieci oraz osób nieletnich do 18 r.ż. do 10%. Czy zmiany te będą wystarczającym rozwiązaniem? Ciężko udzielić jednoznacznej odpowiedzi, z pewnością musimy się z nią wstrzymać co najmniej do czasu publikacji Raportu w 2024 roku. – podkreśla Anna Sarbak.
Podsumowując w Raporcie ostatni rok, nie pominięto również pogarszającej się sytuacji ekonomicznej, z którą mierzą się obecnie pacjenci, w tym seniorzy. Z badań opublikowanych przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym”, której „UroConti” jest członkiem, jasno wynika, że wydatki na leki obciążają budżety domowe prawie 95 proc. osób starszych, a ponad 80 proc. z nich zdarzyło się w ostatnich kilku miesiącach nie wykupić recept z uwagi na ceny medykamentów. Nadzieją dla seniorów może okazać się jednak program bezpłatnych leków dla osób powyżej 65 lat. Stosowne przepisy w tym zakresie wprowadzono 1 września 2023. Bezpłatne zaopatrzenie w leki obejmuje dodatkowo także dzieci poniżej 18 r.ż.
Komunikacja jest kluczowa
Niestety system opieki zdrowotnej ma swoje słabe strony. W Polsce nadal zauważalny jest problem komunikacji na linii pacjent – lekarz i pacjent – pielęgniarka, a co za tym idzie, brak wiedzy chorego na temat profilaktyki i leczenia inkontynencji moczu.
– Duża część osób z NTM nie zgłasza takich dolegliwości lekarzowi pierwszego kontaktu, pielęgniarce czy też urologowi, ginekologowi lub położnej, a z kolei specjaliści medyczni niezbyt często o to pytają. Ma to swoje źródło już na etapie edukacji szkolnej, wykorzystującej program nauczania mocno odbiegający od współczesnych wyzwań obszaru zdrowia publicznego. Dlatego podtrzymujemy rekomendację rozszerzenia działań edukacyjnych, już od szkoły podstawowej, poprzez praktyczne informowanie o metodach profilaktyki oraz dostępnych środkach pozwalających zachować podstawową higienę ciała i utrzymać codzienną aktywność życiową – tłumaczy Anna Sarbak.
Dlatego też ujęte w raporcie konkluzje jasno wskazują na to, że lekarz, pielęgniarka oraz położna POZ powinni posiadać wiedzę z zakresu profilaktyki, diagnostyki, metod leczenia NTM, a także rodzajów i optymalnego doboru środków absorpcyjnych oraz preparatów higieniczno-pielęgnacyjnych, do których dostęp pacjent powinien mieć na wszystkich etapach terapii.
Konieczne jest poszerzanie dostępu do nowych terapii
„UroConti” podtrzymuje również zalecenia wprowadzenia na listę leków refundowanych nowych, sprawdzonych substancji leczniczych o różnych mechanizmach działania, w celu poszerzenia pacjentom możliwości indywidualnego dostosowania terapii. Podczas, gdy w pozostałych krajach Unii Europejskiej rozwija się już leczenie skojarzone, polegające na łączeniu dwóch substancji leczniczych o odmiennym działaniu, w Polsce lekarz przepisujący receptę jest zmuszony w pierwszej kolejności mierzyć się z możliwościami finansowymi pacjenta, zamiast optymalizować terapię. W tym miejscu nie sposób nie wspomnieć o niezwykle krzywdzącej pacjentów decyzji o nierefundowaniu mirabegronu, który jest jedynym lekiem zarejestrowanym i dedykowanym w II linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB). Ta decyzja Ministra Zdrowia spowodowała, że Polska pozostaje jedynym krajem w Unii Europejskiej bez refundacji tego leku.
Od 2019 roku neuromodulacja krzyżowa jest w pełni dostępna jako świadczenie gwarantowane w oddziałach urologicznych i ginekologicznych, jednak tylko dla pacjentów z nietrzymaniem moczu (NTM). Problemem jest brak dostępu do tej terapii u pacjentów z nietrzymanie kału (NTK). Nasze Stowarzyszenie podkreśla w licznej korespondencji z decydentami, że terapia neuromodulacji nerwów krzyżowych u pacjentów mających problem zarówno z NTM i NTK lub tylko z NTK, którymi zazwyczaj opiekują się proktolodzy, powinna być dostępna w Polsce, tak, jak ma to miejsce w innych krajach europejskich.
Wzmocnić opiekę długoterminową
Eksperci „UroConti” zwracają także uwagę na to, że nadal brakuje rozwiązań systemowych, które wzmocniłyby opiekę długoterminową, w tym opiekę nad pacjentem z NTM.
– Za mało konkretów i zbyt wiele niewiadomych. Tak w mojej opinii kształtuje się obraz prawodawstwa dotyczącego opieki długoterminowej. Widzimy niestety, że w ślad za solidnie opracowanymi rozwiązaniami strategicznymi nie idą projekty aktów wykonawczych, które wychodziłby naprzeciw realizacji wieloletniej strategii państwa i wsparciu efektywnego funkcjonowania systemu ochrony zdrowia – podsumowuje Prezes Stowarzyszenia „UroConti”.
Kontakt:
Anna Sarbak, Prezes Zarządu Głównego
tel. 884-997-931, e-mail: zg@uroconti.pl
Raport „Pacjent z NTM w Systemie Opieki Zdrowotnej” dostępny jest TUTAJ.
