Pacjenci jako partnerzy systemu

Organizacje pacjentów coraz wyraźniej zaznaczają swoją obecność w systemie ochrony zdrowia w Polsce. Nie chcą już pełnić wyłącznie roli doradczej – dążą do tego, by stać się równorzędnym partnerem dla instytucji publicznych. Nowy dokument zatytułowany „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych” przedstawia konkretne potrzeby, wyzwania i propozycje działań, które mają wzmocnić tę współpracę.

Pacjenci coraz silniejszym głosem w systemie

W ciągu ostatnich dekad organizacje pacjentów przeszły długą drogę – od marginalizowanego głosu do aktywnego uczestnika procesów decyzyjnych. Ich przedstawiciele nie tylko wspierają chorych, ale również angażują się w kształtowanie polityki zdrowotnej, dbając przy tym o coraz wyższy poziom profesjonalizmu i przejrzystości.

Instytucje publiczne również podejmują działania, które mają na celu formalne włączenie pacjentów w procesy decyzyjne. Obie strony – zarówno organizacje pacjentów, jak i urzędnicy – deklarują chęć zacieśniania współpracy. Jednym z kluczowych postulatów jest uporządkowanie zasad komunikacji i stworzenie trwałych mechanizmów dialogu.

Osoby reprezentujące organizacje pacjentów, często mające osobiste doświadczenia choroby, doskonale rozumieją realne potrzeby systemu ochrony zdrowia. Ich wiedza i zaangażowanie mogą przyczynić się do wdrażania skutecznych rozwiązań – podkreślają autorzy dokumentu.

Coraz więcej przedstawicieli organizacji pacjentów jest ekspertami w zakresie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Z tej wiedzy, doświadczenia oraz ekspertyzy przedstawiciele instytucji publicznych powinni korzystać, gdyż jest ona kluczowa na każdym etapie tworzenia rozwiązań systemowych. Ostatnie lata pokazują, że jest wola i gotowość po stronie organizacji pacjentów, aby odgrywać coraz większą rolę w systemie ochrony zdrowia – zauważa dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator projektu PACJENCI.PRO z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego:

Rady pacjentów jako forum szerokiego dialogu

W ostatnich latach powołano dwie ważne instytucje: Radę Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta (2020) oraz analogiczną Radę przy Ministrze Zdrowia (2022). Obie pełnią komplementarne funkcje – jedna jako forum szerokiego dialogu, druga jako zespół roboczy wypracowujący konkretne rozwiązania.

Jeszcze dekadę temu głos pacjentów był w systemie ochrony zdrowia niemal niesłyszalny. Dziś organizacje pacjentów są pełnoprawnym partnerem – słuchanym i współdecydującym. To historyczna zmiana, możliwa dzięki determinacji środowiska i otwartości instytucji publicznych. Obie Rady uzupełniają się (…). Przed nami kolejne wyzwania, jeszcze sporo do zrobienia, ale mamy solidne fundamenty, by dalej rozwijać ten dialog – z korzyścią dla pacjentów i całego systemu – mówi Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji My Pacjenci.

W ramach warsztatów z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów i instytucji takich jak NFZ, MZ, AOTMiT czy ABM, wypracowano kierunki dalszej współpracy. Wśród nich znalazły się m.in. postulaty dotyczące prawnego umocowania roli pacjentów w procesach refundacyjnych, ustalaniu koszyka świadczeń czy reformach systemowych.

Ważnym elementem jest również poprawa komunikacji – zarówno poprzez stworzenie jasnych zasad współpracy, jak i rozwój proaktywnego dialogu. Organizacje pacjentów apelują o większą otwartość instytucji publicznych, wsparcie merytoryczne oraz umożliwienie im udziału w pracach komisji parlamentarnych.

Pacjenci chcą być partnerami, nie tylko doradcami

Podczas dyskusji eksperckiej uczestnicy wskazali konkretne kierunki rozwoju dla organizacji pacjentów, które mogą pomóc w umocnieniu ich pozycji jako wiarygodnych i profesjonalnych partnerów w systemie ochrony zdrowia. Zwracano uwagę na potrzebę edukowania interesariuszy na temat roli, jaką pełnią organizacje pacjentów, oraz na konieczność systematycznego przedstawiania dowodów na ich kompetencje, doświadczenie i wartość, jaką mogą wnieść do procesów decyzyjnych. Podkreślono również znaczenie ich aktywnego udziału w konsultacjach legislacyjnych i spotkaniach parlamentarnych. Ważnym aspektem jest także odpowiedzialność społeczna – organizacje powinny mówić jednym głosem, ponad podziałami i interesami branżowymi.

Wyzwania organizacyjne i finansowe

Jednym z największych problemów, z jakimi mierzą się organizacje pacjentów, jest brak stabilnego finansowania oraz ograniczone zasoby kadrowe. Wiele z nich nie ma środków na podstawowe działania operacyjne, takie jak księgowość, obsługa prawna czy wynagrodzenia. Zmuszone są do funkcjonowania w oparciu o granty, co utrudnia rozwój i profesjonalizację, a także ogranicza możliwości współpracy międzynarodowej.

– Na przestrzeni ostatnich lat współpraca organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi przeszła ewolucję. Obecnie obserwowany poziom współpracy jest w moim odczuciu satysfakcjonujący, ale z przykrością muszę stwierdzić, że mierzalne efekty są często niewystarczające (…). To ogrom pracy wymagającej od nas pełnego zaangażowania, przez co w efekcie wiele osób nie ma możliwości podjęcia pracy zawodowej – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

– Za naszą sprawczością kryją się godziny często wolontaryjnej pracy odbywającej się kosztem naszego zdrowia czy czasu prywatnego. (…) Dlatego powinniśmy zastanowić się nad systemowym finansowaniem organizacji – tak, aby nawet te najmniejsze otrzymały szansę na rozwój – dodaje Agnieszka Wołczenko, prezes stowarzyszenia EcoSerce.

Potrzeba systemowego podejścia

Brak długofalowej strategii współpracy między organizacjami pacjentów a instytucjami publicznymi oraz brak odpowiednich ram prawnych i organizacyjnych to jedne z głównych barier, które utrudniają pełne wykorzystanie potencjału pacjentów w kształtowaniu polityki zdrowotnej.

– Instytucje publiczne powinny nie tylko sięgać po nasze opinie, ale również zapraszać nas do różnych gremiów na etapie projektowania zmian w systemie. Dlatego dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie rzetelnej bazy organizacji, z której instytucje publiczne mogłyby korzystać i zapraszać organizacje pacjentów do współtworzenia zmian – podkreśla Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne.

Współpraca z instytucjami – potencjał do wykorzystania

Przedstawiciele administracji publicznej dostrzegają wartość współpracy z organizacjami pacjentów, zwłaszcza w obszarach edukacji i promocji zdrowia. – Naszym celem jako Ministerstwa Zdrowia jest powrót do promocji profilaktyki oraz prowadzenia kampanii edukacyjnych. I tutaj wsparcie organizacji pacjentów może okazać się nieocenione – mówi Izabella Laskowska z Ministerstwa Zdrowia.

Instytucje deklarują również chęć poprawy komunikacji i współpracy. – Oczekiwania, jakie formułowały organizacje pacjentów sprawiły, że przedefiniowaliśmy sposób naszej pracy (…). Okazało się, że to słuszny kierunek – przyznaje Sylwia Wądrzyk z NFZ.

Jednocześnie podkreślają, że ograniczenia kadrowe i czasowe mogą wpływać na tempo współpracy. – Niestety to, co czasem organizacje pacjentów odczuwają, jako brak otwartości ze strony instytucji publicznych, jest wynikiem braku zasobów – głównie kadrowych – a nie braku woli współpracy – tłumaczy Aleksandra Zawada z AOTMiT.

Instytucje oczekują również, że organizacje pacjentów będą aktywnie wskazywać obszary wymagające interwencji. – Jako instytucja publiczna chcielibyśmy otrzymywać od organizacji pacjentów informację o ważnych tematach, które wymagają podjęcia pilnych działań. Oczekiwanym kierunkiem jest więc większa proaktywność i przejmowanie inicjatywy przez przedstawicieli pacjentów – mówi Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Polska goni europejskie standardy

Choć rola organizacji pacjentów w Polsce systematycznie rośnie, ostatnie lata były czasem intensywnego nadrabiania zaległości względem zachodnioeuropejskich modeli współpracy. Dziś jednak pojawia się szansa, by nie tylko dorównać europejskim standardom, ale wręcz zacząć je współtworzyć – dzięki rosnącemu potencjałowi zarówno po stronie organizacji pacjenckich, jak i instytucji publicznych.

– Na poziomie europejskim obserwujemy coraz większe zainteresowanie uwzględnieniem doświadczeń pacjentów oraz zagwarantowanie ich udziału w procesach decyzyjnych np. w procesie wspólnej oceny HTA czy w obszarze projektowania badań klinicznych. Wyraźnie zaznacza się również trend związany z dostępem do danych medycznych i wdrożenie Europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia, rozwojem sztucznej inteligencji (AI) i cyfryzacją. W Unii Europejskiej powstało również kilka inicjatyw parasolowych dla organizacji pacjentów, w działanie których powinniśmy próbować się włączać – choć mam świadomość, że to również będzie wymagało od nas nakładów czasu, zasobów ludzkich i finansów – zauważa Joanna Frątczak-Kazana z Onkofundacji Alivia.

Eksperci podkreślają, że w Polsce nadal zbyt mało organizacji pacjentów angażuje się w tematykę cyfryzacji ochrony zdrowia. Tymczasem to właśnie obszary takie jak e-zdrowie, elektroniczna dokumentacja medyczna czy wykorzystanie sztucznej inteligencji będą w najbliższych latach kluczowe dla rozwoju systemu.

– Niestety, w Polsce nadal zbyt niski odsetek organizacji pacjentów podejmuje kwestie z zakresu e-zdrowia oraz ewolucji systemu ochrony zdrowia w kontekście jego cyfryzacji. Priorytetem zatem wydaje się być współpraca w zakresie systemów e-zdrowia, wdrażania elektronicznej historii pacjenta, a także kwestie dostępu systemów elektronicznych danych medycznych. Musimy się również zmierzyć z kwestią wprowadzenia sztucznej inteligencji, ewentualną refundacją aplikacji zdrowotnych itd. – dodaje dr Maria Libura z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego i GUMed.

Podstawą do sformułowania tych wniosków był dokument „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, który powstał jako rezultat warsztatów zorganizowanych przez Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO oraz Fundację Rzecznicy Zdrowia. Spotkanie zgromadziło przedstawicieli organizacji pacjentów i instytucji publicznych, którzy wspólnie analizowali wyzwania i możliwości dalszego rozwoju współpracy.

Źródło: www.newsmed.pl

Pin It on Pinterest

undefined
undefined
undefined