W dniu 10 marca 2016 r. prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” wystosowała pismo do Ministra Zdrowia, Konstantego Radziwiłła, w którym poprosiła go o możliwość spotkania.
Podczas planowanego spotkania, byłyby poruszone tematy związane z obecną sytuacją pacjentów z problemem NTM w zakresie dostępu do refundowanych środków absorpcyjnych. Zgodnie bowiem z obowiązującymi przepisami, nietrzymanie moczu stanowi jedynie warunkowe kryterium chorobowe uprawniające do refundacji – osoba z NTM jednocześnie musi dodatkowo posiadać jedną z chorób współistniejących wymienionych w rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Z refundacji wykluczona jest szeroka grupa pacjentów, w tym chorzy z wysiłkowym NTM. UroConti uważa, że kryterium medyczne powinno być czytelne i jednoznaczne – do otrzymania refundowanych środków absorpcyjnych powinno upoważniać nietrzymanie moczu, bez konieczności posiadania przez pacjenta dodatkowej jednostki chorobowej.
Przedstawiciele stowarzyszenia chcieliby także poruszyć dodatkowo kwestię ilości refundowanych środków absorpcyjnych. Obecnie chorym przysługuje jedynie 60 sztuk środków absorpcyjnych miesięcznie, co daje średnio dwie sztuki dziennie. Biorąc pod uwagę ilość moczu wydalanego przez osobę dorosłą w ciągu doby oraz rzeczywistą chłonność produktów absorpcyjnych, dwie sztuki na dobę są zdecydowanie niewystarczające. Stowarzyszenie UroConti, w imieniu pacjentów chciałoby zaapelować o zwiększenie limitów ilościowych na refundowane środki absorpcyjne z 60 szt. do co najmniej 90 szt. miesięcznie. Na spotkaniu warto byłoby poruszyć również temat związany z dostępem polskich chorych na NTM i pęcherz nadreaktywny (OAB) do skutecznych metod leczenia. Obecnie w Polsce pacjenci mają w pełni finansowane z budżetu państwa jedynie chirurgiczne zabiegi z użyciem taśm, które stosowane są w przypadku wysiłkowego oraz mieszanego nietrzymania moczu. W ramach terapii farmakologicznej pęcherza nadreaktywnego, NFZ dofinansowuje tylko dwie substancje – solifenacynę i tolterodynę, żądając dodatkowo wykonywania drogiego i niepotrzebnego zdaniem lekarzy badania urodynamicznego. Dodatkowo, polscy pacjenci cierpiący na zespół pęcherza nadreaktywnego wciąż nie posiadają dostępu do najnowszych, stosowanych w wielu krajach Unii Europejskiej, metod terapeutycznych.
W 2014 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała dwie pozytywne rekomendacje dla terapii stosowanych w przypadłości nietrzymania moczu: neuromodulacji krzyżowej, będącej skuteczną i bezpieczną metodą leczenia ciężkiego NTM, stosowaną na świecie od ponad 20 lat, oraz dla leku Betmiga (mirabegron) we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych, uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi. Niestety, mimo pozytywnych rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, żadna z powyższych terapii do tej pory nie została objęta refundacją.
W związku z ograniczeniami polskich pacjentów w dostępie do metod terapeutycznych, Stowarzyszenie UroConti zabiega o umieszczenie w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM, a także poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne.
Proponowane spotkanie pomogłoby wypracować konstruktywne i racjonalne dla budżetu państwa rozwiązania, które jednocześnie przyczyniłyby się do kompleksowej poprawy sytuacji osób zmagających się z problemem nietrzymania moczu w Polsce.