Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” otrzymało zaproszenie na posiedzenie Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej, które odbyło się w dniu 17 października 2017 r. w Sejmie.
Podczas obrad zajmowano się dostępem osób chorych i niesamodzielnych do wyrobów medycznych. Posiedzenie odbyło się z udziałem członków Parlamentarnego Zespołu ds. Opieki nad Osobami Niesamodzielnymi oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych.
Po zakończeniu posiedzenia UroConti zajęło stanowisko wobec poruszonych spraw. Stowarzyszenie UroConti stanowczo nie zgadza się z ideą wprowadzenia systemu refundacji dla środków absorpcyjnych opartego na systemie refundacji leków, czyli na negocjacjach cenowych i grupach limitowych, ponieważ pacjenci maja bardzo złe doświadczenia ze świadczeniami i lekami, które podlegają tego typu negocjacjom i grupom limitowym.
PRZYKŁADY:
1) NEUROMODULACJA – UroConti czeka na refundację już 7 rok! W sierpniu 2017 roku UroConti otrzymało pismo z Ministerstwa Zdrowia o pozytywnej decyzji, jednak procedura zostanie uruchomiona najwcześniej za rok.
2) NOWOTWÓR PROSTATY – po kilkuletnich apelach, w sierpniu 2017 roku przewodniczący sekcji prostaty, p. Bogusław Olawski otrzymał pismo od dyrektor departamentu polityki lekowej, p. Izabeli Obarskiej o pozytywnej decyzji dot. poszerzenia programu lekowego w leczeniu zaawansowanego raka prostaty o nowy lek. W tym samym piśmie dyrektor Obarska poinformowała jednak, że z powodu sprzeciwu producenta innego leku, który już jest refundowany, program lekowy nie może być poszerzony o nowe leki.
3) BADANIE URODYNAMICZNE – w czerwcu zeszłego roku zniesiono absurdalny wymóg badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego. Ministerstwu Zdrowia zajęło to 6 lat. Dyrektor Malinowska do końca przekonywała pacjentów, że ta decyzja spowoduje ogromne wydatki z budżetu państwa (ponad 300 mln zł rocznie!). W rzeczywistości wydatki wzrosły o kilka milionów rocznie przy jednoczesnych oszczędnościach na wydatkach za badania urodynamiczne.
Te trzy przykłady jednoznacznie wskazują, że UroConti nie może się zgodzić na na proponowaną zmianę systemu refundacji środków absorpcyjnych. Pacjenci nie chcą znaleźć się w rzeczywistości, gdzie będą latami czekać na decyzje refundacyjne a głównym kryterium będzie cena, co w efekcie spowoduje, że w refundacji pozostaną jedynie WYROBY PIELUCHOPODOBNE.
Już teraz system refundacji bardzo ogranicza pacjentów w dostępie do środków absorpcyjnych. Nie ma kraju w Unii Europejskiej, który miałby bardziej skomplikowane kryteria chorobowe niż Polska. Nie ma też kraju w Unii Europejskiej, w którym limity ilościowe i cenowe na środki absorpcyjne byłyby na tak żenująco niskim poziomie.
Niepokój pacjentów rósł wraz z pojawiającą się argumentacją przemawiającą rzekomo za koniecznością nowelizacji ustawy refundacyjnej według projektu wiceministra Łandy. Między innymi twierdził on, że poza refundacją można znaleźć pieluchomajtki w cenie 60 gr. za sztukę. W kwietniu ubiegłego roku, i w kolejnych miesiącach, Stowarzyszenie UroConti wysyłało pisma z prośbą o wskazanie miejsc gdzie można nabyć w tak atrakcyjnej cenie pieluchomajtki. Taka odpowiedź do dzisiaj nie przyszła.
Jest wiele absurdów, które należy likwidować. Jednym z przykładów jest obowiązująca obecnie zasada, gdzie NFZ refunduje 180 szt. cewników miesięcznie (6 szt. na dobę), podczas gdy środków absorpcyjnych (zamiennie: majtki chłonne, pieluchomajtki, wkłady urologiczne, pieluchy anatomiczne i podkłady) już tylko 60 szt. miesięcznie (2 szt. na dobę). Tak prowadzona polityka doprowadziła do nadużywania cewników, czego pacjenci są ofiarami. Każdy lekarz potwierdzi, że zbyt długie używanie cewnika musi skończyć się zakażeniem i koniecznością interwencji medycznej, a często nawet hospitalizacją.
Pacjenci oczekują zmian w refundacji środków absorpcyjnych, ale opartych na uczciwych przesłankach. Wystarczy wsłuchać się w głos pacjentów i poprawiać obowiązujące od 31 maja br. rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Przeprowadzanie kolejnych eksperymentów, oznacza dla pacjentów obniżenie jakości i dostępności do środków absorpcyjnych.