Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB) nie są leczeni zgodnie ze światowymi standardami. I choć choroba potrafi zrujnować życie i pogorszyć jego jakość bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie, chorzy nadal mają dostęp tylko do dwóch leków.
Z drugiej zaś strony w ogóle nie mają możliwości refundowanego leczenia. Oznacza to, że pacjenci, którym wyczerpią się dotychczasowe możliwości terapeutyczne, muszą zaprzestać leczenia zachowawczego lub płacić za nie z własnych pieniędzy.
Wbrew ciągle panującej powszechnie opinii, nie jest to ani "wstydliwa dolegliwość" ani "oznaka starzenia, z którą nie można nic zrobić". To poważna i często bolesna choroba, którą można i trzeba leczyć. Pacjenci rzadko o niej mówią z własnej inicjatywy, częściej "trzeba to z nich wyciągać". Jeśli już zdecydują się o tym opowiedzieć, wynika to zwykle z tak znaczącego nasilenia objawów, które w zasadzie wyklucza normalne funkcjonowanie w pracy i życiu prywatnym.
Przełamać wstyd
Mimo licznych kampanii, nadal tylko 1/3 chorujących na OAB zgłasza się do lekarza a 2/3 decydują się na taką wizytę dopiero po dwóch latach od wystąpienia objawów!
– Dzieje się tak z różnych powodów – mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti. – Na pewno konieczny jest wzrost świadomości pacjentów, że ich dolegliwość to poważna choroba i należy ją leczyć. Osobny problem to przełamanie bariery wstydu. Warto podkreślić, że również wśród lekarzy świadomość częstości tej choroby bywa niska. Lekarze pierwszego kontaktu, a nawet ginekolodzy czy urolodzy, niestety nie pytają o te dolegliwości. A pacjentka sama z siebie raczej o nich nie mówi – albo się krępuje albo uważa się, że skoro lekarz nie pyta, to widocznie nie jest to nic ważnego.
Utrzymać standardy
Pacjenci z NTM nie chcą mieć lepiej niż ci w innych krajach. Chcą jedynie wyrównania szans na wyleczenie. Jednak rzeczywistość wygląda tak, że polscy lekarze mają do dyspozycji 2 leki w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego a na świecie jest ich 10. W drugiej linii leczenia, kiedy leki starszej generacji nie działają, w ogóle nie ma żadnego leku!
– To nie jest tak, że nie doceniamy starań Ministerstwa Zdrowia, bo z perspektywy 10 lat działalności Stowarzyszenia UroConti, akurat w ciągu dwóch ostatnich, naprawdę sporo zmieniło się na korzyść pacjentów z nietrzymaniem moczu. Przede wszystkim, po wielu latach naszych starań, nie ma już wymogu badania urodynamicznego, które było drogie, upokarzające i zupełnie nieuzasadnione medycznie. Co prawda zostało ono zniesione tylko w refundacji jednego leku, solifenacyny, ale przynajmniej w tym przypadku dorównaliśmy do światowych standardów. Jednak, w co trudno uwierzyć, drugiej linii leczenia w Polsce nie ma w ogóle. Tu nadal odstajemy od Europy.
OAB można leczyć
Zespół pęcherza nadreaktywnego nie prowadzi do śmierci, ale potrafi tak utrudnić życie, że w skrajnych przypadkach pacjenci ograniczają lub zrywają wszelkie kontakty towarzyskie, zamykają się w czterech ścianach, tracą pracę a nawet wpadają w depresję. Tymczasem leczenie OAB jest możliwe. Potrzebne są dwie rzeczy. Pierwsza to przełamanie wstydu i udanie się po pomoc do lekarza. Druga – to dostęp do nowoczesnego leczenia farmakologicznego. Gdy ono nie zadziała pojawia się droższe leczenie zabiegowe małoinwazyjne (toksyna botulinowa, neuromodulacja krzyżowa). Wykorzystując wszystkie linie leczenia pacjent ma dużą szansę na odzyskanie poczucia godności i utraconej radości życia.
