Delegaci Walnego Zebrania Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti", które odbyło się 25 czerwca 2018 roku w Warszawie z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji, wystosowali do Ministra Zdrowia List Otwarty z apelem dotyczącym sytuacji osób z NTM.
Dziękując za spełnione do tej pory postulaty, poprosili o dalsze wsparcie w rozwiązaniu następujących problemów:
- Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych – zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo – osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM. W innych krajach Unii Europejskiej obowiązuje jedno uniwersalne kryterium jakim jest "nietrzymanie moczu". W ramach opublikowanego 31 stycznia br. nowego rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, kryterium chorobowe, mimo wieloletnich apeli Stowarzyszenia "UroConti", nadal nie uległo zmianie. Mając w świadomości skutki finansowe, jakie może spowodować natychmiastowe zniesienie wszystkich ograniczeń chorobowych proponujemy rozważenie poszukania rozwiązań umożliwiających sukcesywne włączanie do refundacji osób ze zdiagnozowanym wysiłkowym NTM.
- Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady), tak aby wynosiły one co najmniej 1,5 zł za szt. – wprowadzona 3 marca br. zmiana spowodowała to, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (pozycja 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do poziomu 0,86 zł za jedną sztukę, a dla pacjentów pozostałych (pozycja 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do poziomu 0,7 zł za jedną sztukę. W rzeczywistości za tak niską kwotę możliwy będzie zakup jedynie 90 sztuk wkładek anatomicznych, wyłącznie w małym rozmiarze "S". Czujemy się zawiedzeni, ponieważ wyraźnie zwracaliśmy na to uwagę w konsultacjach publicznych. Podstawowym warunkiem zwiększenia limitu powinno być więc zwiększenie nakładów finansowych. Tylko wtedy utrzymana zostanie dostępność do wysokiej jakości tych wyrobów medycznych. W porównaniu z krajami sąsiednimi (m. in. Czechami i Słowacją), w Polsce aktualne limity cenowe należą do najniższych w Europie, a limity ilościowe na refundowane środki nadal są mniejsze.
- Wprowadzenie nowej umiejętności lub nadspecjalizacji lekarskiej pod nazwą "uroginekologia". Polscy lekarze urolodzy wyspecjalizowali się w leczeniu schorzeń uroonkologicznych. Już dzisiaj leczenie nowotworów pochłania ich 80% czasu. Oznacza to, że mogą dedykować pacjentom z nietrzymaniem moczu coraz mniej czasu. Z kolei po stronie lekarzy ginekologów tylko niewielka grupa lekarzy posiada umiejętności i doświadczenie w leczeniu uroginekologicznym. W efekcie wzrasta liczba źle postawionych diagnoz i powikłań po przeprowadzonych zabiegach. Dlatego uważamy, że wprowadzenie umiejętności lub wprowadzenie nadspecjalizacji o nazwie „uroginekologia” umożliwiłoby nam identyfikowanie wykwalifikowanych specjalistów w tej dziedzinie.
Pacjenci z nietrzymaniem moczu w Polsce w dalszym ciągu borykają się także z brakiem dostępu do najnowszych, sprawdzonych na całym świecie i uznanych przez towarzystwa naukowe terapii. W tym zakresie, nadal do najważniejszych postulatów Stowarzyszenia "UroConti" należą:
- Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne – w grudniu 2017 r. została podjęta decyzja o niewyrażeniu zgody na refundację, pomimo wydania pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT, leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Miał to być pierwszy lek do stosowania w II linii leczenia tego bardzo bolesnego schorzenia.
W leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego podstawowym standardem jest farmakoterapia. Jednakże, ze względu na to, że zespół pęcherza nadreaktywnego powstaje wskutek wielu procesów patologicznych, farmakoterapia powinna być indywidualnie dostosowana do danego pacjenta. Nie istnieje jeden, idealny lek, który mógłby być zastosowany u wszystkich pacjentów z tym schorzeniem. Tymczasem od 2011 roku na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje – solifenacyna i tolterodyna, które charakteryzują się takim samym mechanizmem działania. Na świecie, w ramach refundacji dostępnych jest wiele innych substancji, takich jak np. mirabegron, darifenacyna, fesoterodyna, desmopresyna (w Polsce refundowana wyłącznie dla dzieci w moczeniu nocnym) czy oksybutynina (w Polsce refundowana tylko u osób z SM, za granicą dostępna w formie plastrów w celu ograniczenia skutków ubocznych). Biorąc pod uwagę fakt, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp i wybór z wielu refundowanych substancji leczniczych, tak jak to ma miejsce w krajach sąsiednich Unii Europejskiej (Czechy, Węgry, Słowacja, Niemcy), gdzie w refundacji dostępnych jest minimum 4-6 substancji medycznych o różnych mechanizmach działania.
- Poprawienie programu lekowego, który został poszerzony od 1 listopada 2017 r., pod nazwą "Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)" o dwa nowe leki: Xtandi (enzalutamid) oraz Xofigo (dichlorek radu-223).
Poszerzenie ww. programu lekowego jest dużym sukcesem, jednak nadal Polska jest w ogonie Europy, jeśli chodzi o nowoczesne leczenie zaawansowanego raka prostaty, zarówno przed chemioterapią, gdzie jest do dyspozycji tylko jeden lek, jak i po chemioterapii, gdzie leczenie ogranicza zakaz sekwencyjności, który jest sprzeczny z międzynarodowymi standardami.
