Elżbieta Żukowska, prezes mazowieckiego oddziału „UroConti”, 10 maja 2016 roku, wzięła udział w posiedzeniu „Dialogu dla Zdrowia”, podczas którego wypowiedziała się pani Dyrektor Kamila Malinowska z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.
W obecności pani prezes oraz innych przedstawicieli innych organizacji pacjenckich oznajmiła, że o zapis dotyczący badania urodynamicznego wystąpiły podmioty odpowiedzialne, i że skoro jest on w rozporządzeniu, to jest zasadny i że jego zniesienie zwiększy wydatki z budżetu państwa o 270 milionów! W związku z powyższym Stowarzyszenie UroConti wystostosowało pismo do Ministerstwa Zdrowia, w którym Anna Sarbak zwróciła się do wiceministra zdrowia, w którym wyraziła, w imieniu swoim i stowarzyszenia UroConti, wielkie rozczarowanie obowiązującym od 1 maja 2016 r. nowym wykazem leków refundowanych, w którym, pomimo pozytywnej rekomendacji Agencji Ocen Technologii Medycznych i Taryfikacji nr 7/2016 wydanej w dniu 2 lutego br. nadal obowiązuje wymóg wykonywania badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego.
Z jeszcze większym niepokojem odniosła się do słów pani Dyrektor Kamili Malinowskiej z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, która podczas Dialogu dla Zdrowia powiedziała w obecności prezes mazowieckiego oddziału UroConti Elżbiety Żukowskiej oraz przedstawicieli wielu innych organizacji pacjenckich, że skoro zapis taki jest w rozporządzeniu, to widocznie jest potrzebny i że jego zniesienie zwiększy wydatki z budżetu państwa o 270 milionów!!! Stowarzyszenie UroConti nie może zgodzić się na takie publiczne szerzenie nieprawdy. Stowarzyszenie UroConti, zrzeszające osoby cierpiące na nietrzymanie moczu, przeszło bardzo długą drogę, zmagając się przez wiele lat z oportunizmem urzędników Ministerstwa Zdrowia oraz obojętnością kierownictwa resortu, którego pracownicy, próbując ukryć pochodzenie tego wpisu, wielokrotnie zbywali pytania przedstawicieli UroConti, w tym dotyczące sposobu usunięcia tego obowiązku. Dla pacjentów zmuszanych do przechodzenia tego badania, takie postępowanie Ministerstwa Zdrowia było całkowicie niezrozumiałe i szokujące.
Dopiero podczas konferencji w Sejmie, organizowanej w 2014 r. przez Parlamentarną Grupę Kobiet, obecne na spotkaniu urzędniczki Ministerstwa Zdrowia, po kilkukrotnych pytaniach zadawanych przez obecnych wtedy pacjentów, lekarzy i parlamentarzystów, wyartykułowały, że jedyna możliwość zmiany obecnego stanu rzeczy istnieje za pośrednictwem podmiotu odpowiedzialnego, czyli jednego z producentów, których leki widnieją w wykazie leków refundowanych na zespół pęcherza nadreaktywnego. Pomimo pism i próśb wysłanych przez UroConti do sześciu producentów, tylko jeden zdecydował się na złożenie wniosku. Pozostali producenci nie odnieśli się pozytywnie do prośby Stowarzyszenia.
Wśród pacjentów i członków zrzeszonych w Stowarzyszeniu UroConti do tej pory panowało przekonanie, że to poprzednie kierownictwo Ministerstwa Zdrowia nie miało dobrych intencji wobec pacjentów. Tym bardziej warto podkreślić solidarność jaką wykazało się środowisko lekarskie (urolodzy i ginekolodzy), wysyłając w zeszłym roku petycję w tej sprawie do Ministra Zdrowia, prof. Mariana Zembali którą, już po zmianie rządu, to właśnie Pan Minister osobiście zdecydował się opublikować. Dla Stowarzyszenia, po tylu latach walki z poprzednim rządem, który blokował inicjatywy w tej sprawie, był to bardzo pozytywny sygnał, że wraz z nową władzą idzie naprawdę „dobra zmiana”.
Tym większym zaskoczeniem były przytoczone wyżej słowa pani Dyrektor Malinowskiej. Z wcześniejszej korespondencji z resortem pani Dyrektor musiała bowiem wiedzieć, że żaden z producentów nie złożył wniosku o potwierdzanie diagnozy pęcherza nadreaktywnego badaniem urodynamicznym, bo te oświadczenia były wielokrotnie cytowane w pismach UroConti. Z kolei z rekomendacji Prezesa AOTMiT pani Dyrektor musiała mieć wiedzę, że absurdalny obowiązek badania urodynamicznego jest nie tylko sprzeczny z wiedzą medyczną, ale również niesie za sobą niepotrzebne zagrożenie dla zdrowia pacjenta. Z jakich powodów zatem naraża się pacjentów na tortury i w czyim jest to interesie?
Z przytoczonej wyżej rekomendacji Prezesa AOTMiT wynika jednoznacznie, że przyjęcie nowego rozwiązania (bez badania urodynamicznego) dawałoby oszczędności dla NFZ wynoszące ok. 15-16 mln zł rocznie. Tak jednoznaczna opinia agencji rządowej oznacza dla pacjentów, że przez wiele lat Ministerstwo Zdrowia działało i do momentu zniesienia badania niestety nadal działa na szkodę państwa i obywateli! Skąd bowiem w wyliczeniach pani Dyrektor Malinowskiej wzięły się dodatkowe wydatki rzędu 270 mln złotych? Na to pytanie pani Malinowska nie chciała lub nie umiała odpowiedzieć. Czy to tylko brak wiedzy urzędnika państwowego, czy też celowe wprowadzanie pacjentów w błąd?!
Pani Dyrektor Malinowska użyła także sformułowania, że „negocjacje są skończone”, ale poradziła pacjentom, by trzymali kciuki. Jako Stowarzyszenie pacjenckie mamy prawo czekiwać informacji od pana Ministra, w oparciu o jakie dane były prowadzone te negocjacje i jaki sens mają stanowiska i rekomendacje AOTMiT, skoro urzędnicy Ministerstwa Zdrowia nawet do nich nie zaglądają…? Gdyby było inaczej, pani Dyrektor Malinowska wiedziałaby dobrze, ile budżet państwa wydaje niepotrzebnie na badanie urodynamiczne i ile mógłby zaoszczędzić, gdyby usunąć je z przepisów refundacyjnych w leczeniu pęcherza nadreaktywnego! Fałszowanie rzeczywistości w oparciu o niesprawdzone dane przywodzi na myśl słusznie minione czasy, od których nikt już nie chciałby wrócić.
Od momentu wydania w lutym br. rekomendacji AOTMiT, MZ opublikowało już dwa nowe wykazy leków refundowanych. O ile z pewnym zrozumieniem Stowarzyszenie przyjęło brak oczekiwanej zmiany w wykazie marcowym, o tyle nie znajduje zrozumienia dla obecnej decyzji pana Ministra. Zwłaszcza, że jeszcze nie będąc ministrem, kilkukrotnie podczas publicznych debat, w których wspólnie z przedstawicielami UroConti brał udział, opowiadał się za jak najszybszym zniesieniem tego badania. Taka wypowiedź znalazła się, między innymi, na łamach Rzeczpospolitej w czerwcu 2014 roku: „Zamiast wprowadzać sztuczne bariery biurokratyczne, czyli wymóg badania urodynamicznego, które zresztą kosztuje bardzo dużo, ministerstwo ma tzw. instrumenty podziału ryzyka. Mogliby to kontrolować w sposób pewny, bez tworzenia sztucznych barier, bez ponoszenia dodatkowych kosztów i szkodzenia pacjentom, którzy nie potrzebują tego badania a chcieliby otrzymać leki refundowane (…)”.
Członkowie Stowarzyszenia nie są w stanie zrozumieć, z jakich powodów Ministerstwo odbiera polskim pacjentom możliwość leczenia bez konieczności absurdalnego, generującego uszczerbek na zdrowiu i uwłaczającego ludzkiej godności badania, choć na całym świecie osoby chore na zespół pęcherza nadreaktywanego nie muszą go wykonywać. Trudno zgadnąć dlaczego Ministerstwo Zdrowia nadal naraża i tak zbyt mały budżet państwa na dodatkowe, niepotrzebne wydatki, zamiast, jak słusznie zauważył pan Minister to na łamach Rzeczpospolitej „przesunąć środki z niepotrzebnej diagnostyki na leczenie, by objąć terapią wszystkich, którzy jej potrzebują”.
22 kwietnia br. władze UroConti przesłały do Pana Ministra pismo odnoszące się do – wtedy jeszcze – projektu nowego wykazu leków refundowanych, na które – do dzisiaj – nie otrzymały odpowiedzi. Wypada tylko mieć nadzieję, że nie było nią wystąpienie pani Dyrektor Malinowskiej i ze Minister Zdrowia nie podejdzie do tej korespondencji jak urzędnik, tylko jak lekarz i człowiek, który doskonale zna trudną rzeczywistość pacjentów z OAB.
W załączeniu władze UroConti wystosowało również do Wiceministra Łandy zaproszenie na konferencję z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji, która jest planowana na 20 czerwca br. w Warszawie.
