Stowarzyszenie „UroConti” na początku grudnia skierowało list otwarty do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.
Pacjenci, podsumowując mijający rok, wyrazili nadzieję, że działania resortu zdrowia wreszcie doprowadzą do poprawy sytuacji chorych zmagających się z tą dolegliwością.
Stowarzyszenie „UroConti” od lat zabiega o poszerzenie zakresu terapii stosowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego, wskazując na ograniczony dostęp chorych zarówno do leków nowej generacji, jak i nowoczesnych metod zabiegowych. Sytuacja pacjentów z nietrzymaniem moczu w Polsce wciąż odbiega bowiem od standardów obowiązujących w krajach Europy Zachodniej, a nawet w krajach regionu o zbliżonym do Polski poziomie rozwoju: na Węgrzech, Słowacji czy w Czechach.
Nadal tylko dwa leki w zespole pęcherza nadreaktywnego, ale jeden już bez badania urodynamicznego
Obecnie, zgodnie z listą leków refundowanych, pacjenci w Polsce mają dostęp tylko do dwóch substancji leczniczych na zespół pęcherza nadreaktywnego: tolterodyny, w postaci pięciu leków generycznych, oraz solifenacyny, w postaci jednego leku. Jak mówi Anna Sarbak, Prezes Stowarzyszenia „UroConti”, skutkiem pięciu lat starań naszej organizacji, od 1 lipca 2016 roku został zniesiony absurd legislacyjny związany z wymogiem wykonywania badania urodynamicznego i, aby otrzymać lek solifenacyna w refundacji, nie jest konieczne wykonywanie tego niekomfortowego badania, wystarczy diagnoza zespołu pęcherza nadreaktywnego. Niestety dla leków zawierających tolterodynę, wymóg ten wciąż obowiązuje z uwagi na brak złożonych wniosków przez ich producentów.
Poważnym problemem pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego w Polsce jest także brak dostępności w refundacji nowych substancji leczniczych. Jak dowiedziało się Stowarzyszenie „UroConti” z korespondencji z Ministerstwem Zdrowia, obecnie toczy się postępowanie refundacyjne dla jednego leku zawierającego substancję mirabegron. Mimo że rekomendacja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla tego leku została wydana w listopadzie 2014 roku, wciąż nie został objęty refundacją, a pacjenci otrzymują informacje o przedłużających się negocjacjach. Nie rozumiemy, dlaczego w Polsce możemy skorzystać tylko z dwóch leków, podczas gdy na rynku znajdują się inne, wywołujące mniej skutków ubocznych substancje. Zespół pęcherza nadreaktywnego zależy od wielu złożonych czynników, dlatego każdemu pacjentowi powinno dobierać się indywidualną terapię z dostępnych leków. Jednak bez refundacji dostępność jest dla nas bardzo ograniczona. Dlaczego w krajach sąsiedzkich, na przykład na Słowacji czy w Czechach, lekarze mogą wybierać spośród 4-6 różnych substancji leczniczych w ramach refundacji? – komentuje Anna Sarbak.
Na neuromodulację czekamy już 5 lat
W polskim systemie opieki zdrowotnej, pacjentom z NTM doskwiera nie tylko bardzo ograniczona refundacja w farmakoterapii. Przeszło dwa lata temu Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał pozytywną rekomendację dotyczącą zakwalifikowania neuromodulacji krzyżowej jako świadczenia gwarantowanego, w zakresie leczenia szpitalnego nadreaktywności pęcherza moczowego oraz niedoczynności mięśnia wypieracza. Jest to bardzo pożądana terapia wśród osób, u których zawiodły już inne metody leczenia. Niestety polskie pacjentki do dzisiaj bezskutecznie czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie. Panowie już od 10 lat mogą korzystać ze świadczenia z użyciem tzw. zwieracza hydraulicznego, a o nas kolejni ministrowie zapomnieli – żali się Anna Sarbak.
Środki absorpcyjne – czy ustawa przyniesie dobre zmiany?
Od samego początku swojej działalności, Stowarzyszenie „UroConti” zabiega także o poszerzenie dostępu polskich pacjentów do refundowanych środków absorpcyjnych, będącym podstawowym środkiem w schorzeniach, gdzie występuje problem NTM. Szczególnie istotne dla chorych jest zwiększenie limitu ilościowego, który nie uległ zmianie od 1999 roku i wynosi tylko 60 sztuk miesięcznie (2 sztuki na dobę). Równie istotna jest zmiana kryterium chorobowego. Zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo – osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (m.in. wybrane nowotwory i choroby neurologiczne). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM, którzy stanowią największą grupę osób zmagających się z tą dolegliwością.
Gruntowną przebudowę systemu refundacji wyrobów medycznych, w tym środków absorpcyjnych, resort zdrowia zapowiada w ramach nowej ustawy o wyrobach medycznych, której pierwsza wersja została opublikowana w czerwcu br. Nadzieja pacjentów ze Stowarzyszenia „UroConti” łączy się jednak z obawą o zdolność urzędników do sprawnego i skutecznego podejmowania decyzji refundacyjnych. Jak czytamy w liście otwartym, nasz niepokój wynikający z tej ustawy dotyczy doświadczeń, jakie mamy z refundowanymi lekami i świadczeniami zdrowotnymi. Pięć lat czekaliśmy na zniesienie badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego. Ponad pięć lat czekamy na decyzję dotyczącą refundacji neuromodulacji krzyżowej (dostępnej w Europie od 20 lat!!!). Od 2011 roku Ministerstwo Zdrowia nie było wstanie wprowadzić żadnej nowej substancji na listę leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego. Podobnie wygląda to w leczeniu hormonalnym raka prostaty. Jeżeli to samo czeka nas teraz w refundacji środków absorpcyjnych, to mamy prawo mieć bardzo uzasadnione obawy przed zapowiadanymi zmianami.
Pod pismem do Ministra Zdrowia podpisali się prezesi dziewięciu oddziałów regionalnych stanowiący, zgodnie ze statutem, Radę Stowarzyszenia, a także Zarząd Główny i prezesi sekcji prostaty oraz pęcherza.
