14 lutego 2018 r. w Belwederze odbyła się konferencja dotycząca wpływu pacjentów na system ochrony zdrowia w Polsce.
W Polsce jest ponad 5,3 tys. organizacji związanych z ochroną zdrowia, w tym ok. 1,3 tysiąca zrzesza pacjentów. Czy ta pokaźna liczba stowarzyszeń, fundacji oraz koalicji przekłada się na skuteczność ich działań? Jednak pomimo prowadzonego dialogu organizacje pozarządowe nie zawsze mają wpływ na decyzje podejmowane przez rządzących.
Z ubiegłorocznego badana przeprowadzonego w 2017 r. przez Instytut Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wynika, że z różnych powodów wiele organizacji pacjentów nie bierze udziału w konsultacjach przepisów w ochronie zdrowia.
– Aż 60 proc. ankietowanych organizacji przyznało, że często w ogóle nie wie o tym, że trwają konsultacje. Inne stowarzyszenia przyznały, że wprawdzie wiedziały o konsultacjach, ale „nie miały czasu wziąć w nich udziału” – mówił ks. Arkadiusz Nowak.
Z drugiej strony przedstawiciel Instytutu Prawa Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wyliczał powody, dla których decydenci z nieufnością podchodzą do niektórych działań organizacji pacjentów. Arkadiusz Nowak wskazał, że jednym z tych powodów jest – już wręcz „magiczne już powiedzenie, że aktywność tych organizacji to ukryty lobbing firm farmaceutycznych”.
– Takie stwierdzenie pada, kiedy brakuje naprawdę poważnych argumentów, aby nie rozmawiać z organizacjami pacjentów. To prawda, że współpracują z firmami farmaceutycznymi. I trudno się temu dziwić, gdyż organizacje te mają utrudniony dostęp do funduszy – zaznaczył.
Z badań przeprowadzonych w 2016 r. wynika, że organizacje pacjenckie są zbyt późno informowane lub w ogóle nie są zawiadamiane o planowanych pracach legislacyjnych. Muszą mieć czas na przygotowanie się do udziału w konsultacjach, gdyż język aktów prawnych jest często bardzo trudny. Dokumenty te wymagają więc dokładnej, czasochłonnej analizy. Biorące udział w badaniu stowarzyszenia postulowały – jako zasadę – 30-dniowy okres konsultacji publicznych, wysyłanie przez ustawodawcę wcześniejszych informacji o planowanych pracach nad aktami prawnymi, a następnie spotkania i wysłuchania publiczne poprzedzające wprowadzanie nowych przepisów w życie.
Katarzyna Lisowska z Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przyznała, że – szczególnie mniejsze organizacje i nieformalne grupy pacjentów – potrzebują wsparcia zarówno ze strony medycznych ekspertów, jaki i dużych koalicji zrzeszających wiele stowarzyszeń pacjentów w tzw. organizacjach parasolowych.
– Uważamy, że jest już najwyższy czas, aby stworzyć Narodową Radę Zdrowia, skupiającą środowiska medyczne i reprezentację pacjentów. Rada powinna formułować rekomendacje dla decydentów – tłumaczyła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Biorący udział w konferencji w Belwederze minister zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że w ciągu miesiąca ogłosi pomysł narodowej debaty na temat zdrowia.
– To nie będzie jedno spotkanie, ale cały cykl, w którym kluczową rolę powinni odgrywać właśnie pacjenci. To oni muszą powiedzieć, czego oczekują od systemu w ramach składki zdrowotnej – podkreślał minister zdrowia. – Bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu – dodał.
Zaznaczył, że konieczne jest określenie długofalowej strategii i kierunku, w jakim będzie zmierzał system opieki zdrowotnej w następnych co najmniej 15-20 latach, niezależnie od tego, kto będzie u steru władzy: – Zdrowie powinno być wyłączone z bieżących sporów politycznych – powiedział Szumowski.
Wskazał, że duża liczba organizacji pacjentów w Polsce ma swoje dobre i złe strony. Przyznał, że rozproszone i zdecentralizowane działania pomagają w dotarciu ze wsparciem do wielu osób w poszczególnych regionach i miejscowościach. Z drugiej strony Ministerstwu Zdrowia łatwiej prowadzić dialog z dużymi, scentralizowanymi, parasolowymi organizacjami.
– Natomiast pewnym problemem jest to, że w tych największych organizacjach często działają „zawodowi pacjenci” – dodał Łukasz Szumowski.
– Nie wyobrażam sobie – powiedziała Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”, reprezentująca stowarzyszenie na spotkaniu w Belwederze – aby jedna organizacja parasolowa miała reprezentować interesy wszystkich organizacji. UroConti jest członkiem kilku takich organizacji i już teraz widać w czym one są dobre a w czym się nie sprawdzają. Z pewnością mogą być głosem w temacie szerokich zmian systemowych obejmujących wszystkich pacjentów, ale nie w sprawach dotyczących osób z chorobami układu moczowo-płciowego. W tej materii efekty ich działań są niewielkie z perspektywy naszych pacjentów.
W trakcie dyskusji w Belwederze znany chirurg, prof. Krzysztof Bielecki – nawiązując do kwestii liczby organizacji pacjentów w naszym kraju stwierdził:
– Jestem nieco przerażony faktem, że pacjenci stworzyli swoistą administrację stowarzyszeń, równoległą do administracji publicznej. Niepokoi mnie też, że na przykład diabetycy mają osobne organizacje chorych, a także pielęgniarek, czy rehabilitantów. Powinni działać jako jedna silna organizacja – apelował prof. Bielecki.
Podkreślał zarazem, że w ostatnich latach w Polsce znacznie spadło zaufanie pacjentów do lekarzy. – To lekarze są armią edukatorów. Musimy nie tylko leczyć, ale też umieć rozmawiać z chorym! Nie wszytko da się przeliczyć na pieniądze. To muszą być partnerskie rozmowy między ekspertami. Bo pacjent jest ekspertem od swojego zdrowia, a ja od medycyny – mówił prof. Bielecki.
Zaapelował też do środowiska lekarskiego, aby podczas każdego medycznego kongresu lub konferencji odbywała się jedna sesja z udziałem organizacji pacjentów.
– Wśród rekomendacji po naszej konferencji warto, między innymi, rozważyć zorganizowanie Kongresu Pacjentów Polskich. Konieczne wydaje się też wprowadzenie do programu studiów medycznych zajęć dotyczących partnerskich relacji lekarz-pacjent – podsumował dyskusję w Belwederze prof. Piotr Czauderna, koordynator Sekcji Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.
Źródło: www.rynekzdrowia.pl
