Pacjenci z OAB znów oszukani

– Chcieliśmy wtedy wyrazić naszą wdzięczność za umieszczenie neuromodulacji krzyżowej w katalogu świadczeń gwarantowanych, bo nasi członkowie czekają na nią już ósmy rok. Wniosek w tej sprawie złożyliśmy w 2011 roku! – mówi Anna Sarbak, prezes UroConti. – Dziś czujemy się zwyczajnie oszukani. Mija właśnie pół roku od podpisania rozporządzenia a neuromodulacja nadal jest niedostępna dla naszych pacjentów!

Pokrętne wyjaśnienia
W połowie sierpnia zaniepokojeni brakiem publikacji rozporządzenia pacjenci wysłali do ministerstwa pismo, w którym domagali się wyjaśnienia powodów, dla których pacjenci z najcięższymi postaciami NTM nadal nie mogą skorzystać ze świadczenia, które od kwietnia miało być dostępne w polskich szpitalach. 27 sierpnia br. otrzymali odpowiedź, z której wynikało, że rozporządzenie wymaga weryfikacji przepisów dotyczących trombektomii mechanicznej i leczenia chirurgicznego z zastosowaniem systemu robotowego. Według pani dyrektor Kamili Malinowskiej z Departamentu Analiz i Strategii, po wyłączeniu z rozporządzenia przepisów dotyczących tych świadczeń, dokument miał być dalej procedowany.
– Miał, ale nie był – denerwuje się Elżbieta Żukowska, sekretarz zarządu głównego UroConti. – Mijały kolejne tygodnie, a neuromodulacja nadal była niedostępna dla naszych pacjentów. 20 września, w siedzibie ministerstwa odbyło się cykliczne spotkanie w ramach "Dialogu dla Zdrowia", podczas którego dowiedzieliśmy się od pani Dominiki Sobienieckiej z Departamentu Analiz i Strategii, że poprawione rozporządzenie, czyli takie, które już nie zawierało dwóch kontrowersyjnych świadczeń, ma zostać podpisane w kolejnym tygodniu i skierowane do publikacji. Niestety, znowu zostaliśmy oszukani.

Puste słowa ministra
Zamieszanie dotyczące braku publikacji rozporządzenia zrobiło się na tyle duże, że zainteresowali się nim dziennikarze. Z jednej z publikacji zatytułowanej "Puste słowa ministra" pacjenci dowiedzieli się, że wbrew zapewnieniom urzędników z resortu zdrowia rozporządzenie co prawda nadal nie weszło w życie, ale za to minister-kardiolog uruchomił kontrowersyjny pilotażowy program dotyczący trombektomii mechanicznej, przy okazji narażając się na oskarżenia, że faworyzuje kardiologię i swoją macierzystą placówkę.
– Jak to możliwe, że kontrowersyjne świadczenie, z powodu którego resort od kwietnia najpierw opóźniał a potem wstrzymał publikację całego rozporządzenia, zostało z wielką pompą zapowiedziane przez ministra na nowych zasadach i odtrąbione jako sukces a my, czekający na neuromodulację od ponad 7 lat, nadal jesteśmy jej pozbawieni? – nie może zrozumieć prezes Anna Sarbak. – To bardzo podejrzane!

Są równi i równiejsi?
Pacjenci nadal są karmieni kolejnymi deklaracjami a neuromodulacji, jak nie było – tak nie ma. Najpierw ministerstwo twierdziło, że projekt jest procedowany i został skierowany do rozpatrzenia przez Komisję Prawniczą przy Rządowym Centrum Legislacji, ale RCL odpowiedziało, tak samo jak przy wcześniejszym projekcie, że nie wymaga on rozpatrzenia przez komisję. Urzędnicy przerzucają się od nowa dokumentami a pacjenci czekają…
– Właśnie minęło pół roku, od kiedy minister podpisał rozporządzenie. Nie wiemy, ile jeszcze kontrowersyjnych świadczeń zostanie wcześniej udostępnionych, zanim wreszcie przyjdzie kolej na neuromodulację. Czas jest pojęciem względnym dla pracowników resortu zdrowia. Może ministrowi wydaje się, że skoro czekamy prawie osiem lat, to kolejnego pół roku niemal nie zauważymy? – irytuje się Anna Sarbak. – Ale my nie zamierzamy odpuścić, bo znamy swoje prawa i będziemy o nie walczyć.
Zresztą w tej sprawie chodzi nie tylko o prawa pacjentów. Wątpliwości co do zasadności refundowania neuromodulacji nie miało także Ministerstwo Zdrowia. W uzasadnieniu decyzji ministra czytamy bowiem, że wprowadzenie tej metody jako świadczenia gwarantowanego, jest zasadne z klinicznego i ekonomicznego punktu widzenia a dowody naukowe potwierdziły jej użyteczność jako opcji terapeutycznej w leczeniu zaburzeń czynności dolnych dróg moczowych. Wykazały również znaczącą poprawę jakości życia pacjentów.