Projekt nowej listy refundacyjnej po raz kolejny odebrał pacjentom z rakiem prostaty nadzieję, że ktoś w Ministerstwie Zdrowia troszczy się o ich los. To już szósty miesiąc i czwarta lista od wydania pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT dotyczącej rozszerzenia programu leczenia raka prostaty o nowoczesne leki wydłużające im życie i poprawiające jego jakość.
– W zeszłym roku wysłaliśmy ponad 120 pism do Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia czy parlamentarzystów – wylicza Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti. – I co? Mimo poparcia ze strony posłów czy próby interwencji Rzecznika Praw Pacjenta, w leczeniu przed chemioterapią nadal mamy dostęp tylko do jednego leku, choć konsultant krajowy ds. urologii i towarzystwo naukowe wnioskują o uznanie w tym wskazaniu równoważności klinicznej abirateronu i enzalutamidu a niemal cała Europa leczy w ten sposób od dawna. Nawet Rumunia i Bułgaria!
Opinia Prezesa AOTMiT rekomendująca objęcie refundacją enzalutamidu u pacjentów niestosujących dotąd chemioterapii ukazała się w sierpniu ub. roku. Niedługo potem dotarła do pacjentów informacja, że kolejny producent złożył wniosek o refundację innego leku, kabazytakselu w ramach programu ICD-10 C61. A potem zaczęły się dziać rzeczy, które u ludzi walczących codziennie z rakiem wywołują strach i sprzeciw.
– Do końca roku, czyli przez pięć długich miesięcy, ministerstwo nawet nie rozpoczęło negocjacji w sprawie pierwszego z leków a proces refundacji drugiego został zawieszony – oburza się Bogusław Olawski. – Urzędnicy najwyraźniej uznali, że mają czas. Widocznie dla nich kolejne pół roku to prawie nic. Ale my tego czasu nie mamy, dla chorego na nowotwór liczy się każdy dzień. Jak pokazuje historia ostatnich tygodni, nie zawsze tak było. Z tego, co podawały media, wystarczyło jedno spotkanie w hotelu za miastem, żeby 12 leków z dnia na dzień trafiło na listę. Na to czas, jak rozumiem, nie był potrzebny. A my czekamy kolejne miesiące!
Tego czasu nie ma między innymi członek zarządu sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti Artur Marcinek. Jego lekarz stoi przed dramatycznym wyborem czy zaproponować mu jedyny obecny w programie lek, czy ten drugi, który być może zadziała u niego lepiej, ale nie jest refundowany.
– Ja tego wyboru nie mam wcale – mówi Artur Marcinek. – Nie stać mnie na kupowanie leku z własnej kieszeni a jeśli zdecyduję się na ten obecnie refundowany, a on nie zadziała, to już na zawsze skazuję się na wykluczenie z programu, w jego obecnym kształcie.
Pacjenci z UroConti przypominają słowa wypowiedziane podczas obchodów Światowego Dnia Chorego przez ministra Łukasza Szumowskiego, który powiedział, że "żaden system, nawet najlepiej dofinansowany nie będzie funkcjonował bez elementarnej ludzkiej życzliwości".
– Przez ostatni tydzień wykonałem do ministerstwa kilkanaście telefonów. W końcu sądzę, że minister Miłkowski zajął się sprawą, bo następnego dnia otrzymałem informację, że niestety tym razem jest za późno na zmiany w marcowej liście i szkoda, że nie zabraliśmy się za to wcześniej!
W sprawie wielomiesięcznych opóźnień w poszerzeniu programu członkowie Stowarzyszenia napisali do ministra Miłkowskiego, odpowiedzialnego aktualnie za refundację leków w resorcie. Wyrazili nadzieję, że obecne opóźnienia nie są efektem interwencji producenta leku znajdującego się już w programie.
– Tak już było w przeszłości – mówi Bogusław Olawski przypominając historię z 2017 roku, kiedy poszerzenie tego samego programu lekowego po chemioterapii o dwa nowe leki było blokowane przez wiele miesięcy przez jednego z producentów. – Proszę zrozumieć nasze zaniepokojenie. Wynika ono ze złych doświadczeń. Nadal jednak chcemy wierzyć, że Ministerstwo Zdrowia dba przede wszystkim o zdrowie i życie pacjentów – piszą członkowie UroConti zaznaczając, że w ich opinii poszerzenie programu lekowego (ICD-10 C-61) przed chemioterapią o enzalutamid, nie powinno skutkować dodatkowymi kosztami dla budżetu państwa, ponieważ dwóch leków razem zażywać nie można. – Skoro zatem nie chodzi o pieniądze, to o co? – pytają retorycznie. Czekają na kolejną listę refundacyjną wierząc, że tym razem nikt już nie powie, że "było za późno". I że dla wielu pacjentów naprawdę nie będzie za późno…
Więcej informacji:
Bogusław Olawski – Przewodniczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti",
tel. 691 794 545, e-mail: kontakt@sekcjaprostaty.pl
