Już po raz 13. z inicjatywy Stowarzyszenia „UroConti” rusza Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week – WCW) w Polsce. Jego obchody służą budowaniu świadomości wpływu inkontynencji na życie pacjentów i zachęcaniu ich do szukania pomocy, by nie musieli cierpieć w samotności i milczeniu.
Inkontynencja moczu (łac. Incontinentia urinae; nietrzymanie moczu – NTM) to wg kryteriów WHO jeden z bardziej rozpowszechnionych problemów współczesnego świata. Ma status choroby cywilizacyjnej i choć brak jednoznacznych danych epidemiologicznych, przyjmuje się, że w krajach rozwiniętych dotyka przynajmniej 6-8 proc. społeczeństwa. Nasze statystyki dotyczące nietrzymania moczu są jeszcze bardziej niedoszacowane niż światowe, bo intymny charakter schorzenia utrudnia zebranie rzetelnych danych. Niemniej przyjmuje się, że problem dotyczy około 2,5 mln Polaków.
Tegoroczna edycja Światowego Tygodnia Kontynencji (21-27 czerwca) będzie miała charakter wyjątkowo interdyscyplinarny. – W cyklu sesji online jeszcze nigdy nie wystąpiło tylu przedstawicieli reprezentujących różne środowiska, nie tylko medyczne – mówi z dumą Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” i wymienia: – Pojawią się nie tylko urolodzy, ginekolodzy czy fizjoterapeuci, ale także onkolog, proktolog, lekarze rodzinni, geriatrzy, farmakolog oraz pielęgniarki, położna i protetyk słuchu. Poza tym gościć będziemy specjalistów w zakresie bezpieczeństwa w sieci, prawa czy psychologii.
Debaty dotyczyć będą między innymi: chorób współistniejących z nietrzymaniem moczu (w tym cukrzycy, nadciśnienia, niedosłuchu czy schorzeń neurologicznych), uroonkologii, podwójnej inkontynencji czy higieny i mobilności pacjentów po pandemii, która na wiele miesięcy zamknęła nas w domach. Wszystkie debaty będzie można śledzić za pośrednictwem strony www.wcw2021.pl, dzięki czemu każda osoba zainteresowana Światowym Tygodniem Kontynencji będzie mogła bez żadnych opłat skorzystać z wydarzenia, również zadając pytania i wspólnie odpowiadać na szereg zagadnień poruszanych podczas debat.
Trudne tematy, które nurtują pacjentów
Z pewnością ich nie zabraknie podczas sesji zatytułowanej „Zaawansowane metody leczenia inkontynencji – co dziś wiemy?” (środa, 23 czerwca, godzina 13.00), podczas której nie po raz pierwszy wybrzmi szereg pytań o dostępność do nowoczesnych terapii. Słuchacze dowiedzą się z niej czy mamy wypracowane ścieżki diagnostyczne i terapeutyczne w poszczególnych typach NTM, kiedy należy łączyć terapie zachowawcze niefarmakologiczne z farmakologicznymi oraz czy mamy wystarczający dostęp do innowacyjnego leczenia w Polsce? Odpowiedź na ostatnie pytanie niestety od dawna nie satysfakcjonuje pacjentów.
– Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie refunduje II linii leczenia w zespole pęcherza nadreaktywnego (OAB) – mówi Anna Sarbak i dodaje, że chodzi przecież o jedyną opcję terapeutyczną dla pacjentów, u których nie zadziałało wcześniejsze leczenie. – Utrzymywanie refundacji w leczeniu farmakologicznym wyłącznie na lekach antycholinergicznych odbieramy jako smutny obraz polityki zdrowotnej w Polsce, degradujący nas do poziomu Trzeciego Świata – podkreśla „UroConti”. – Jesteśmy rozczarowani, że to tak długo trwa. Nie rozumiemy dlaczego mirabegron, który dostał już dwukrotnie pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, i został zaoferowany Polsce na najlepszych warunkach w Unii Europejskiej, o czym zapewnił nas pisemnie producent już w sierpniu 2020 roku, nadal jest bez refundacji.
Pacjenci nie rozumieją, dlaczego rządy wszystkich pozostałych krajów w UE znalazły środki na zapewnienie chorującym na OAB leczenia II linii a jedynie Polska nie może sobie z tym poradzić. Tym bardziej, że budżet państwa zaoszczędził sporo pieniędzy na refundowaniu I linii (leki antycholinergiczne – usunięcie z listy najpopularniejszej solifenacyny), co jasno wynika z danych, które „UroConti” publikuje w ślad za wyliczeniami Narodowego Funduszu Zdrowia.
Koszty refundacji leków stosowanych w leczeniu OAB w latach 2015-2020 (w tys. PLN).
Źródło: opracowanie własne UroConti na podstawie danych NFZ
Ważne zmiany w wyrobach medycznych wydawanych na zlecenie
Więcej satysfakcji niż ograniczony dostęp do nowoczesnego leczenia OAB sprawiają pacjentom z NTM ostatnie zapowiedzi zmian w zakresie nowelizacji rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Pacjenci docenili zmianę sposobu naliczania limitu finansowego refundacji z kwoty miesięcznej na liczoną od sztuki danego produktu chłonnego, wprowadzenie jednolitej stawki współpłacenia pacjenta od ceny limitu, wprowadzenie limitu finansowego za sztukę dla pieluchomajtek, majtek chłonnych i pieluch anatomicznych czy wprowadzenie minimalnego poziomu chłonności dla wkładów anatomicznych i podkładów na poziomie 250 ml, co powinno ograniczyć nadużycia, takie jak choćby zgłaszanie do refundacji zwykłych wkładek menstruacyjnych.
– Bardzo nas cieszą zapowiadane przez ministra zmiany, dlatego z niecierpliwością czekamy, aż wreszcie wejdą w życie – mówi Elżbieta Żukowska, sekretarz Zarządu Stowarzyszenia „UroConti”. – Obecna sytuacja wyraźnie bowiem wskazuje, że nietrzymanie moczu, bez względu na jego przyczynę, generuje zarówno problemy zdrowotne czy też psychologiczne, jak i ekonomiczne. A konieczność stałego kupowania wyrobów absorpcyjnych może mocno nadwyrężyć domowy budżet i tak już mocno dociążony wzrastającymi kosztami życia.
Nowe twarze – nowe spojrzenie na inkontynencję
Szczególnie interesująco podczas tegorocznego Światowego Tygodnia Kontynencji zapowiada się debata „Podwójna inkontynencja – jak z tym żyć?” (wtorek, 22 czerwca, godzina 13.00), w której organizatorzy po raz pierwszy tak kompleksowo podejmą trudny temat nietrzymania moczu i kału. Zaproszeni do dyskusji goście postarają się między innymi odpowiedzieć na pytania jak wygląda dzisiaj dostęp do skutecznego leczenia, podwójnej inkontynencji, jak żyć ze stomią, czy jej wyłonienie jest rozwiązaniem problemów z inkontynencją, czy wreszcie brudzenie bielizny to pierwszy sygnał nietrzymania kału?
– Podczas tej sesji najlepiej będzie widoczny interdyscyplinarny charakter schorzenia, jakim jest inkontynencja – mówi Elżbieta Żukowska. – Dzięki wypowiedziom przedstawicieli różnych środowisk medycznych, od urologa, przez fizjoterapeutkę i pielęgniarkę stomijną aż po proktologa przedstawimy pełen obraz choroby, z którą zmaga się wielu członków naszego Stowarzyszenia. Ja osobiście z dużym zainteresowaniem czekam też na sesję o zaawansowanych metodach leczenia inkontynencji z udziałem specjalistów, których wcześniej nie mieliśmy okazji gościć na Światowym Tygodniu Inkontynencji, ale wiemy, że swoimi umiejętnościami oraz pasją mogą stanowić wzór już dzisiaj dla innych, którzy zdecydowali się poświęcić swoje życie zawodowe medycynie.
Więcej informacji:
Anna Sarbak – Prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”
tel. 884 997 931, e-mail: zg@uroconti.pl
***
WFIPP (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems)
WFIPP to międzynarodowa organizacja, która działała na rzecz i w imieniu osób cierpiących na nietrzymanie moczu (NTM) i inne choroby układu moczowo-płciowego. Celem Federacji jest propagowanie interesów pacjentów cierpiących na choroby układu moczowo-płciowego oraz wsparcie dla organizacji działających na rzecz tych osób w poszczególnych krajach. Federacja jest członkiem oraz aktywnie uczestniczy w pracach wielu organizacji międzynarodowych, takich jak: International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO), International Continence Society (ICS), International Urogynecological Association (IUGA), European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP), czy European Patients Forum (EPF). Stowarzyszenie „UroConti” jest członkiem-założycielem WFIPP.
Więcej informacji na: www.wfipp.org
Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week)
Inicjatywa Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji (ICS), która ma na celu popularyzowanie problematyki nietrzymania moczu, podnoszenie świadomości nt. zaburzeń związanych z NTM oraz promowanie interdyscyplinarnego podejścia do leczenia nietrzymania moczu na całym świecie. Tegoroczny Światowy Tydzień Kontynencji odbędzie się w dniach 21-27 czerwca 2021 roku.
Więcej informacji na temat Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji: www.ics.org
