W dniu 5 grudnia 2022 roku Przewodniczący Sekcji Prostaty naszego Stowarzyszenia wziął udział w spotkaniu z Radą Przejrzystości, która przygotowywała opinię w sprawie wprowadzenia kompleksowej zmiany polegającej na utworzeniu nowej treści programu lekowego B.56. „Leczenie chorych na raka gruczołu krokowego (ICD-10: C61)”. Przebieg tego spotkania daleki był jednak od oczekiwań.
W związku z powyższym, Sekcja Prostaty zdecydowała się skierować pismo do Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, którego treść przedstawiamy poniżej.
„Szanowny Panie Prezesie,
Sekcja Prostaty Stowarzyszenia „UroConti” zrzesza mężczyzn cierpiących na choroby gruczołu krokowego a także członków ich rodzin, osób najbliższych. Jako jej przewodniczący z przykrością muszę powiadomić Pana Prezesa, że standardy, jakimi kierowała się Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz działająca przy niej Rada Przejrzystości, uległy drastycznemu pogorszeniu w stosunku do lat ubiegłych – sprzed okresu pandemii.
W dniu 5 grudnia 2022 roku umożliwiono mi wystąpienie przed Radą Przejrzystości, która przygotowywała opinię w sprawie wprowadzenia kompleksowej zmiany polegającej na utworzeniu nowej treści programu lekowego B.56. „Leczenie chorych na raka gruczołu krokowego (ICD-10: C61)”. Przebieg spotkania daleki był jednak od moich oczekiwań.
Rada Przejrzystości oczekiwała ode mnie przedstawienia stanowiska organizacji, którą reprezentuję, nie znając treści projektowanej zmiany. Jak w związku z tym miałem ustosunkować się do propozycji, których nie znałem i nie poznałem do dzisiaj?
Przebieg rozmowy, którą przeprowadzono ze mną online, chociaż byłem gotów stawić się osobiście na posiedzeniu Rady, trwała zaledwie 6 minut i, w mojej ocenie, w porównaniu do standardów, które pamiętałem sprzed okresu pandemii, jest nieakceptowalna. Na moje pytanie dot. przedstawienia treści proponowanych zmian usłyszałem jedynie, że to nie jest tematem naszego spotkania. To co interesowało Pana Przewodniczącego prowadzącego posiedzenie Rady Przejrzystości, to jedynie ogólne zagadnienia dot. potrzeb pacjentów z nowotworem prostaty oraz informacje na temat organizacji, którą reprezentuję. Byłem mocno zaskoczony, że nikt nie oczekiwał ode mnie przedstawienia stanowiska wobec przedmiotowego projektu.
Dla starszej osoby sposób komunikowania się za pośrednictwem komputera niesie za sobą dużo większe ograniczenia interpersonalne niż spotkanie z całą Radą Przejrzystości na żywo – a w takiej właśnie formule miałem okazję uczestniczyć jeszcze przed okresem pandemii.
W efekcie tak poprowadzonego spotkania uniemożliwiono mi poruszenie kluczowych kwestii, które wobec zaistniałej sytuacji pozwalam sobie przedstawić Panu Prezesowi poniżej:
- Proces zapowiadanych kompleksowych zmian w programie lekowym dla chorych na raka prostatynie jest transparentny i budzi nasze obawy. Czy mogę się dowiedzieć co zawiera treść tego dokumentu?
- Pacjenci w leczeniu hormonowrażliwego raka prostaty z przerzutami nadal są wyłączeni z programu lekowego – czy zapowiadana kompleksowa zmiana obejmuje włączenie tych osób do programu?
- Kryteria włączenia i wyłączenia pacjentów nie są tożsame z wytycznymi międzynarodowymi – u nas dużo łatwiej wyłączyć pacjenta z programu niż za granicą, skazując go tym samym na śmierć bo leki poza refundacją są poza zasięgiem finansowym większości Polaków. W naszym kraju kryteria są tak drastyczne, że wystarczy jeden wzrost PSA i możemy być wykluczeni z programu, co oznacza dla wielu wyrok śmierci.
- Nie możemy się zgodzić, z racji tego, że jesteśmy mężczyznami, na dyskryminację, którą coraz bardziej odczuwamy widząc zmiany w innych chorobach nowotworowych. Takim przykładem jest chociażby porównanie dostępności do leczenia w raku piersi, który występuje u kobiet, do dostępności leczenia w raku prostaty u mężczyzn. Przy podobnej liczbie pacjentów, podobnym poziomie skuteczności nowoczesnych leków, dostęp mężczyzn do leczenia zaawansowanego nowotworu prostaty jest dużo bardziej ograniczony niż w przypadku kobiet leczących się z zaawansowanego nowotworu piersi.
Szanowny Panie Prezesie,
Podsumowując muszę raz jeszcze podkreślić, że jestem bardzo zaniepokojony brakiem transparentności procesu, od efektów którego zależy życie i zdrowie osób takich jak ja. Jako przedstawiciel Sekcji Prostaty będącej częścią organizacji pacjenckiej, skupiającej ponad 1000 członków z całej Polski, nie możemy zgodzić się na takie traktowanie a przede wszystkim na, niezrozumiałe dla nas, trzymanie w tajemnicy przygotowywanych zmian.
Uprzejmie proszę Pana Prezesa o niezwłoczne przedstawienie do publicznej wiadomości treści przygotowywanych zmian i powrót do standardów procedowania, zarówno przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, jak również samą Radę Przejrzystości działającą przy niej, które obowiązywały przed okresem pandemii. Zwracam się również z uprzejmą prośbą o umożliwienie dostępu do protokołu obrad z dnia 5 grudnia 2022 r.”
