25 listopada odbyła się II Konferencja Organizacji Pacjentów „The Voice of Patients” w ramach wydarzenia „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy”. Spotkanie to stanowi element projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” prowadzonego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Celem inicjatywy jest zwiększenie udziału reprezentantów pacjentów w procesie tworzenia przepisów oraz w kształtowaniu systemu opieki zdrowotnej.
Podczas spotkania Zbigniew Augustynek, przewodniczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia „UroConti”, mówił o ważnych tematach z zakresu urologii. Podkreślił istotne potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego. Zwrócił uwagę na konieczność zapewnienia dostępu do diagnostyki PET oraz elastyczności w programie lekowym dotyczącym raka prostaty. W przypadku raka pęcherza wskazał z kolei na brak immunoterapii w określonych wskazaniach. Podkreślił również potrzebę wprowadzenia terapii skojarzonych w pierwszej linii leczenia raka pęcherza moczowego i raka nerki. Dodatkowo wskazał na konieczność wprowadzenia refundacji leków dla pacjentów opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR.
Przedstawiciele innych organizacji debatowali również m.in. na tematy chorób kobiecych, chorób atopowych, nowotworów krwi czy sytuacji pacjentów z dystrofią mięśniową.
– Konferencja pokazała że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu – mówiła Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, inicjatorka The Voice of Patients.
Dzień później, 26 listopada, w Hotelu Holiday Inn Centrum w Warszawie, odbyły się II Warsztaty Liderów Organizacji Pacjentów „Pacjent podmiotem systemu opieki zdrowotnej”. Podczas spotkania liderzy oraz eksperci dyskutowali na temat definicji organizacji pacjentów, która powinna obowiązywać w Polsce, a także o możliwości wsparcia finansowego organizacji pacjentów oraz wypracowania ścieżek współpracy z instytucjami publicznym, zwiększenia roli organizacji pacjentów w partycypacji w tworzeniu oraz funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej, tak aby pacjent był jego podmiotem. Mówiono również o potrzebie stworzenia silnej parasolowej organizacji pacjentów, z różnych obszarów opieki medycznej, która reprezentowałaby interesy pacjentów.
Postulaty organizacji pacjenckich zostały wysłuchane przez reprezentantów Ministerstwa Zdrowia, NFZ, Rzecznika Praw Pacjentów oraz AOTMiT.
Przekazane decydentom i parlamentarzystom postulaty obejmują zagadnienia takie jak:
- Wprowadzenie wskaźnika jakości życia pacjenta w ocenie leków.
- Zasady refundacji terapii skojarzonych.
- Skrócenie procesu wdrażania leków po refundacji.
- Turnusy rekonwalescencji i autorehabilitacja.
- Centra zdrowia psychicznego i edukacja psychologiczna.
- Udział w badaniach klinicznych za granicą.
