Za kilka dni minie smutna rocznica już drugiej rekomendacji Prezesa AOTMiT dla refundacji mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w II linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB). Polska została jedynym krajem w Europie, który go nie refunduje…
Podczas obchodów Tygodnia Urologii (23-27września) członkowie Stowarzyszenia "UroConti" wysłali do ministerstwa zdrowia pismo, w którym pytali wprost: "kto opóźnia proces oczekiwanych przez nas od wielu lat zmian? Firmy farmaceutyczne, Komisja Ekonomiczna czy może Pan Minister?"
Zmowa milczenia w sprawie leków 75+
Powyższe pytania były wynikiem irytacji i poczucia bezsilności w związku lakonicznymi i wymijającymi odpowiedziami ze strony resortu, zresztą nie tylko w tej sprawie. Wcześniej pacjenci wysłali bowiem całą serię pism na temat niezrozumiałej wg nich interpretacji kontrowersyjnej opinii Rady Przejrzystości dotyczącej listy leków dla seniorów (powyżej 75 r. ż.). Wynika z niej, że w kategoriach "Leki urologiczne stosowane w nietrzymaniu moczu – solifenacyna, tolterodyna" Rada uznaje nietrzymanie moczu za bardzo istotny problem zdrowotny, ale wskazanie refundacyjne, w odniesieniu do którego rozpatrywano skuteczność tych preparatów, czyli nadreaktywność pęcherza moczowego – jedynie za umiarkowanie istotny. Jest to o tyle dziwne, że z kolei z rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, pacjenci zrozumieli, że to właśnie nietrzymanie moczu (wysiłkowe) nie upoważnia do zakupu refundowanych pieluch, a schorzenia pęcherza już tak. Gdzie zatem konsekwencja?
– Przez ostatni rok do AOTMiT oraz do Ministra Zdrowia wysłaliśmy w tej sprawie po cztery pisma, ostatnie kilka dni temu – skarży się Anna Sarbak, prezes UroConti. – Pisaliśmy też m.in. do Konsultanta Kraju ds. urologii i Pełnomocnika Rządu ds. Równego Traktowania. Przekonywaliśmy, że OAB powinien być uznany za równie ważny problem zdrowotny co nietrzymanie moczu, bo tworzy zespół objawów z bardzo bolesnymi parciami naglącymi, częstomoczem lub nokturią. Dla osób starszych może być bardzo niebezpieczny, powodując izolację ze społeczeństwa, rezygnację z życia zawodowego a w konsekwencji renty chorobowe. Nikt jednak nie zadał sobie nawet trudu, żeby nam odpowiedzieć, a co dopiero pomóc! A wystarczyłoby jeszcze raz zająć się tą sprawą. W końcu choroby pęcherza, o których często wstydzimy się mówić, mogą zrujnować życie bardziej niż cukrzyca… Zmowa milczenia trwa!
Ostatni w Europie
Wg prezes Sarbak, lista leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego nie była zmieniana od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku. Oznacza to, że w I linii dostępne są nadal tylko dwie substancje o tym samym mechanizmie działania: solifenacyna oraz tolterodyna (na świecie 4-6) a w drugiej linii – leczenia nie ma wcale. Na wprowadzenie zmian w zakresie limitów środków chłonnych pacjenci z "UroConti" czekali 18 lat! Czy tyle samo będą musieli czekać na leczenie w II linii OAB, które refundowane jest już w całej Europie, poza Polską? Z informacji otrzymanej od producenta leku mirebegron, jedynego leku oferowanego w II linii leczenia, "firma przedłożyła propozycje najniższej ceny w Europie (…) również dodatkowo – propozycję umowy podziału ryzyka, która znacząco obniża ostateczny koszt płatnika (Narodowego Funduszu Zdrowia) oraz w pełni zabezpiecza go przed nadmiernymi i niekontrolowanymi wydatkami. Zaproponowana umowa jest korzystniejsza niż rekomendowała Rada Przejrzystości w swojej opinii."
– Wątpliwości co do refundowania mirabegronu nie miały rządy dużo mniejszych i dużo mniej zamożnych krajów niż nasz, między innymi Bułgarii, Rumunii, Portugalii czy Słowacji – wymienia Anna Sarbak. – Tylko nasz minister uznaje, że w Polsce osobom takim, jak my nie trzeba pomóc, że mogą płacić za lek z własnych pieniędzy, albo nie leczyć się wcale, bo najczęściej do tego się to sprowadza.
Na co poszły zaoszczędzone pieniądze?
W wrześniu na rynku farmaceutycznym pojawiły się zamienniki zawierające solifenacynę, przeznaczone dla chorych z OAB. Pacjenci interpretują to po pierwsze jako naturalny proces zakończenia ochrony patentowej oryginalnej solifenacyny a po drugie – jako obniżkę cen i idące za tym oszczędności, które powinny być przeznaczyć na inne leki w tym obszarze terapeutycznym.
– Skoro budżet państwa odnotował oszczędności w pierwszej linii leczenia OAB, to jak to się dzieje, że nadal nie podjęto decyzji o wprowadzeniu II linii? – dziwi się Anna Sarbak. – Walczymy o to już kilka lat i nie wiem, co jeszcze musi się zdarzyć, żeby ktoś na w Ministerstwie Zdrowia nas wysłuchał. Argumenty medyczne i ekonomiczne to jak widać za mało! Już kiedyś usłyszeliśmy na Miodowej, że musimy zacisnąć kciuki i czekać. Póki co, musimy zaciskać pęcherz. Tylko jak długo damy radę?
***********
Więcej informacji:
Anna Sarbak – Prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti
tel. 884 997 931, e-mail: zg@uroconti.pl
