Pacjenci z "UroConti" znowu nie doczekali się rozszerzenia programu lekowego w leczeniu raka prostaty przed chemioterapią. Zarzucają ministrowi dyskryminację chorych z tym schorzeniem i chronienie, kosztem ich zdrowia i życia, interesu jednej firmy. Na dodatek dowiadują się, że za chwilę nie będzie miał ich kto leczyć, po tym, jak wszyscy specjaliści zatrudnieni w Klinice Onkologii Klinicznej w Krakowie jednego dnia złożyli wypowiedzenia z pracy.
Proces refundacji leku enzalutamid trwa już 565 dni. Od wydania pozytywnej rekomendacji dotyczącej poszerzenia programu "Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)" o tę substancję minęło 266 dni. Dopiero po wielu interwencjach UroConti (131 dni od pozytywnej rekomendacji) ministerstwo w ogóle rozpoczęło negocjacje z producentem leku i do dziś nie ma decyzji w tej sprawie. Majowa lista refundacyjna jest już więc piątą, na której nie pojawił się nowy lek. Poza krajami nadbałtyckimi, w całej Europie jesteśmy pod tym względem niechlubnym wyjątkiem.
Minister robi wrażenie że nie zna sprawy?
– Na krótko przed wejściem marcowej listy usłyszałem w ministerstwie, że niestety "tym razem" jest za późno na zmiany i szkoda, że nie zadzwoniłem w tej sprawie wcześniej. Zrozumiałem, że brak czasu był jedynym powodem…, bo nie padł żaden inny. Dlatego przy kolejnej liście chciałem uniknąć takiej sytuacji i już 26 marca, podczas Dialogu dla Zdrowia zapytałem ministra Miłkowskiego, jak to będzie z dostępem do leczenia przed chemioterapią. Minister powiedział, że nie zna sprawy, ale obiecał się jej przyjrzeć! – opowiada Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty "UroConti". – Byłem w szoku, bo to przecież w gestii tego ministra są kwestie lekowe. Powinien znać temat choćby z dziesiątek naszych pism, czy odpowiedzi na interpelacje poselskie, pod którymi sam się podpisywał! Minister poprosił o dwa tygodnie czasu, a ja nadal wierzyłem w jego dobre intencje.
Dwa tygodnie później nie wydarzyło się nic. Pomimo wielu interwencji telefonicznych minister był nieuchwytny. A z pisma przysłanego przez resort 25 marca pacjenci dowiedzieli się, że zamknięciem procesu refundacji będzie wydanie decyzji przez Ministra Zdrowia. Tego samego, który 21 marca, podczas Forum Pacjentów Onkologicznych powiedział, że "organizacje pacjenckie (…) reprezentują tego, dla kogo ten system jest (…). To niezwykle ważne, bo oni są bliżej choroby, wiedzą czego potrzebują i mogą to nam precyzyjnie przekazać".
– Przekazałem więc Panu Ministrowi nasze stanowisko, oparte i o opinie światowych ekspertów, których nikt nie kwestionuje, i o rekomendację Prezesa AOTMiT. A przede wszystkim o doświadczenia naszych członków, którzy zażywając ten lek wstają z łóżek, wracają do pracy, a do tej pracy jadą rowerem! Jak widać po majowej liście, nikt nie wziął tego pod uwagę…
Nie ma czym leczyć i nie ma kto!
Problemy związane z wyrównaniem dostępu do leczenia raka prostaty przed chemioterapią to nie jedyne zmartwienie pacjentów ze Stowarzyszenia "UroConti". Z przerażeniem obserwują sytuację w Krakowie, gdzie jednego dnia wszyscy lekarze specjaliści pracujący w Klinice Onkologii Klinicznej w oddziale Centrum Onkologii – Instytut w Krakowie złożyli wypowiedzenia z pracy. Wcześniej zrobił to kierownik Kliniki dr Marek Ziobro, który zrezygnował ze stanowiska, kiedy otrzymał polecenie zwolnienia trzech lekarzy w ramach redukcji etatów. Odpowiedział jednak, że z tak okrojonym zespołem nie jest w stanie zapewnić odpowiedniego funkcjonowania Kliniki i odszedł sam. A za nim wszyscy lekarze.
– Jeśli tak ma wyglądać polityka państwa, którego priorytetem w ochronie zdrowia rzekomo jest onkologia, to daleko nie zajedziemy – mówi zdenerwowany Bogusław Olawski, mieszkaniec Krakowa. – Nie dość, że minister zdrowia prowadzi niezrozumiałą politykę refundacyjną, w wyniku której ogranicza nam dostęp do terapii, stosowanych z powodzeniem przez cały świat, to jeszcze, jak się właśnie dowiadujemy, zaraz nie będzie miał nas kto leczyć!
Czy problemem są pieniądze?
Pacjenci po raz kolejny zwracają uwagę, że wg opinii ekspertów dodanie nowego leku do istniejącego programu nie zwiększy wydatków budżetu państwa, bo przecież dwóch leków nie można przyjmować jednocześnie, zatem lekarze będą ordynować tylko jeden z nich i za ten będzie płacić NFZ. Przytaczają też dane Funduszu dotyczące wydatków państwa na inne programy lekowe w pierwszych dwóch latach ich obowiązywania: rak płuca 147 mln, 36 mln i 553 mln, rak nerki 55 mln, szpiczak mnogi 131 mln czy białaczka limfocytowa 46 mln. To tylko przykłady z 2018 i początku 2019 roku. Jak łatwo policzyć minister wydał na nie z budżetowych pieniędzy ponad 900 milionów zł. W tym przypadku nie ma mowy o takich kosztach, bo to nie jest nowy program ani nawet rozszerzenie już istniejącego, tylko umożliwienie lekarzom i pacjentom wyboru odpowiednich dla konkretnych osób terapii. Tak leczy cały świat!
– Skoro zatem nie chodzi o pieniądze, to o co? – pyta retorycznie przewodniczący Olawski i przypomina historię sprzed dwóch lat, kiedy dodanie do programu po chemioterapii dwóch nowych leków blokował producent, którego lek jest teraz monopolistą przed chemioterapią. – Ciągle mamy nadzieję, że opóźnienia nie wynikają z chęci utrzymania monopolu jednej firmy i obrony jej interesów za wszelką cenę, ale trudno zaprzeczyć, że takie skojarzenie samo się nasuwa.
Dyskryminacja i brak wyboru
Artur Marcinek, pacjent onkologiczny i członek sekcji prostaty „UroConti” uczestniczył w marcowej rozmowie z Maciejem Miłkowskim, podczas której minister prosił o dwa tygodnie czasu. Pan Artur uwierzył i czekał, choć tego czasu praktycznie nie miał, bo jego lekarz już wtedy stał przed dramatycznym wyborem.
– Powinienem zacząć brać enzalutamind, ale nie miałem wyboru. – mówi Artur Marcinek. – Nie stać mnie na kupowanie leku z własnej kieszeni, więc decydując się na ten obecnie refundowany już na zawsze odebrałem sobie możliwość leczenia tym drugim, nawet gdyby był dla mnie lepszy. Tak działa niezrozumiały dla mnie zakaz sekwencyjności. Zmarnowałem więc dwa tygodnie czekając na decyzję ministra, która nie zapadła, a potem zacząłem przyjmować jedyny lek, który jest w programie.
Pacjenci z rakiem stercza w Polsce czują się dyskryminowani przez państwo z powodu różnic w podejściu do poszczególnych chorób nowotworowych. Na wybrane z nich resort wydaje setki milionów złotych, a na inne z jakichś nieznanych powodów – nie. Czują się też gorsi niż pacjenci z rakiem stercza z innych krajów, także ościennych.
– Mieszkam w Krakowie – mówi Artur Marcinek. – Gdybym przeprowadził się o kilkadziesiąt kilometrów dalej, do biedniejszej podobno od nas Słowacji, mógłbym korzystać ze wszystkiego tego, co oferuje współczesna medycyna, a nie być ofiarą niezrozumiałej polityki zdrowotnej mojego państwa. Od szansy na leczenie dzieli mnie niecała godzina jazdy samochodem!
Pytania otwarte
Pacjenci onkologiczni się nie poddają. Nie mają zresztą innego wyjścia. Nikt inny o nich nie zawalczy, bo minister podczas kolejnych uroczystości z ich udziałem podkreśla tylko, jacy są ważni i że bez pacjentów istnienie resortu zdrowia nie ma sensu. Jednak gdy przychodzi do konkretów, nie odpowiada na kolejne pisma.
– Zadawałem kolejnym urzędnikom kolejne pytania i osobiście i pisemnie – mówi Bogusław Olawski. – Na większość z nich nie dostałem odpowiedzi, w tym na ostatnie z 6 maja. Może czas zadać je publicznie, za pośrednictwem mediów? Pytam zatem:
1. Czym zawinili polscy pacjenci z rakiem prostaty, że są traktowani o wiele gorzej niż chorzy z innymi nowotworami w Polsce i całej Europie?
2. Dlaczego ministerstwu tak bardzo zależy, aby chronić interes pojedynczej firmy kosztem zdrowia i życia mężczyzn z rakiem prostaty? Jak mam to wytłumaczyć zdesperowanym pacjentom, którzy do mnie dzwonią i piszą, coraz częściej pytając o prawdziwe intencje resortu?
Więcej informacji:
Bogusław Olawski – Przewodniczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti",
tel. 691 794 545, e-mail: kontakt@sekcjaprostaty.pl
